trombocitosis esencial

Trombocitemia esencial:
Mi hermana padece esta enfermedad, es un trastorno caracterizado por el aumento del número de plaquetas en la sangre (problemas en la coagulacion), suele aparecer entre los 50 y los 70 años, pero ella solo tiene 24 años.
Hemos estado buscando foros, asociaciones, y personas que al igual que ella esten en tratamiento por este tipo de irregularidad en la sangre pero no hemos encontrado nada. Por eso, me gustaria poder contactar con personas que lo padezcan para contrastar opiniones o simplemente para poder hablar sobre este tema.
Les dejo este correo donde poder contactar con nosotras:
Gracias, un saludo