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Síndrome de Behçet


¡¡¡La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet ya es una realidad!!!

Desde la asociación pretendemos que tanto los enfermos como la gente que nos rodea no nos sentamos solos y que entre todos podamos ayudarnos y asesorarnos en la medida de lo posible.

Si nos estás leyendo es que tienes posibilidad de conexión a internet así que te invitamos a entrar en www.sindromedebehcet.com, ahora mismo está en construcción; hemos empezado haciendo un foro ya que nos puede servir para un primer acercamiento a la realidad de cada uno que padece de cerca esta enfermedad. Poco a poco iremos completando la web y añadiendo información.

Como la asociación es para esperamos que nos aportéis vuestras ideas, dudas, quejas, sugerencias, etc.

Muchas gracias y esperamos poder servirte de ayuda.


Un saludo afectuoso,

Montserrat Pàmies Tell
Presidenta de la AEEB
(Asociación Española de la Enfermedad de Behçet)


Anonymous

30 November 2005, 12:13:46 pm

Antworten
Nueva web
Os escribo para informar de la nueva web: www.behcet.es

Gracias,
Montse

Anonymous

13 Dezember 2006, 05:44:19 pm

I JORNADAS SOBRE LA ENFERMEDAD DE BEHCET
Escribo este mensaje para comincaros que se van a realizar I Jornadas sobre Behçet que tendrán lugar en Madrid los días 7 y 8 de Julio donde se podrán compartir experiencias durante las actividades de ocio, acudir a conferencias de distintos especialistas sobre la enfermedad, recibir consejos de varios psicólogos que suelen tratar a enfermos y familiares con enfermedades crónicas, participar en la extracción de sangre para crear un banco de sangre del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, empezar a formalizar a socios... y mejor no sigo contando y leer vosotros mismos!!!!


En el enlace que os ponemos encontraréis: http://www.behcet.e...tos/AvisoIJornadas.html

-Presentación: información básica, posibilidades de inscrpición

- Realizar la inscrpición: métodos de inscripción, forma de pago

-Guía útil: localización, hoteles recomendados, información detallada de cada actividad

- Apartado de documentos para descargar: cártel, programa, orden del dia



Parece un acto dirigido solo a personas con Behçet y/o sus familiares pero no, también de otras enfermedades relacionadas (afectaciones oculares, gastrointestinales, dermatológicas, ulceras bucales y genitales, vasculitis, enfermedades auotinmunes, enfermedades reumáticas,...) y/o minoritarias, crónicas; personal sanitario, estudiantes de medicina, perdiodistas relacionados con el mundo de la salud, etc También os pedimos que hagáis llegar la información sobre el evento a cuántas más personas podáis: prensa, centros médicos, universidades, asociaciones relacionadas, , hospitales, médicos, etc En el mismo enlace que os hemos mandado hay un cártel que podéis colgarlo en cualquier sitio de los que os hemos aconsejado y hacerlo llegar a quien queráis junto con la información que creáis necesaria


MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA ASISTENCIA... sí, lo habéis leido bien, os damos las gracias ya porque estamos seguros que ya estáis rellenando las inscripciones, son unas jornadas por y para ! Hay un equipo organizando para qué todo salga lo mejor posible y pueda ayudar a la mayor cantidad de personas, tanto hoy como en un futuro.


Podéis contactar con nosotros para cualquier duda o sugerencia a través de behç o en laweb www.behcet.es o al teléfono 659576879

Besos,
Montse

Montse

02 Juni 2007, 02:27:14 am

behecet
yo tengo behecet

vanesa

02 Dezember 2007, 03:35:18 pm

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sebastian

16 Januar 2008, 10:05:48 pm

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Necesito un medicamento llamado Claversal, base nesalazina, supositorio 500 mg.

Ignacio Loyola Pinto

15 Februar 2008, 02:11:13 pm

nuevo correo electrónico
en lugar de podéis poneros en contacto con la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet a través de

Montse

27 Mai 2008, 05:53:05 pm

hace un año me diagnosticaron behcet
Soy un chileno de 40 años y hace un año me diagnosticaron behcet mi vida tuvo un enorme cambio y al fin pude dilusidar dudas de una desconocida enfermedad que me aquejaba por más de diez años y hoy vivo manteniendome con casi medio millón de pesos chilenos en medicamentos, por lo que necesito con urgencia uan sugerencia de disminuir costos.

J.M.B.M.

01 Juli 2008, 06:47:53 am

behcet
hola soy amin di tarragona tenic firmerd behcet ayor 2 any

amin

14 Juli 2008, 08:26:04 pm











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