tengo 59 años y acaban de diagnosticarme la misma enfermedad,es indispemsable tomar la hidrea? que efectos produce? llevas una vida normal? muchas gracias
Hola, soy Carmen y también me han diagnosticadoP.V. tengo 59 años, sufro dolores de cabeza con mucha presión y mareos.Ahora tomo aspirina 100 y tengo que tomar hidrea aunque me resisto lo que puedo. Me gustaria tener contacto para intercambiar opiniones y estados de ánimo.Muchas gracias
Hola! Soy Alfredo, me detectaron P.V.hace 5 años, mi tratamiento, es Hidrea, Sumial y de cuando en cuando alguna sangria para reducir los Hematocritos, más o menos lo llevo bien, al principio tuve algunas hemorragias, pero con todo lo peor son los intensos picores que me dan cuando llega la hora de descansar (noche) lo que provoca que apenas pueda dormir, he probado de todo para calmarlos, pero es inutil, ni antiestaminicos, ni acupuntura, ni cremas, solo consigo en alguna ocasión calmarlos con un baño en el que vierto Sal Yodada, pero funciona solo a veces...... si alguien tiene una solución por favor haganmelo saber.
Hola mi nombre es NAdia, soy de Argentina, de la provincia de Cordoba, mi papa, parece que tiene policitemia vera, el presenta dolores musculares terribles.
si alguien quiere contactarese conmigo, para ver que tipo de tratamiento tienen, y sintomas que presentaron, y donde se atienden.
desde ya agradezco toda la colaboracion.
Mi E-mail es:
GRACIAS.
Hoy me han dado un resultado de analítica y me ha salido que tengo 6070 el recuento de globulos rojos, los baremos estan en 3800 y 5300. Es grave este exceso?? Estoy preocupada. HMe han dicho que me espere un mes a hacerme otra analítica a ver que pasa.
Hola ALfredo,yo también tengo picor pero solo despues del baño ,me pongo 2kg.de sal no importa de que tipo, para 80 ó 100 l.estoy 15m.y luego una ducha ligera a mi me vá bien.Los has tenido antes del tratamiento ó despues?.De momento no llevo trt.Estoy pensándolo.Carmen
hola soy Cris,me dignosticaron PV hace 1 año tome hidrea 6 meses,ahora me cambiaron a interferon,lo tolero mejor y estoy mas estable,pero la PV me produjo trombosis en la vena porta y varices esofagicas Estoy en tratamiento en hemato y gastro.
Soy José Pablo, tengo 63 años, me diagnosticaron Policitemia Vera hace 3 años, después de una hemorragia severa en cirugía de próstata.
Los dos primeros años me trataron con flebotomías y de un año para acá, con Hidoxiurea. El principal síntoma que tengo es la comesón o prurito en las piernas después del baño. Lo he mitigado secándome y vistiéndome rápido.
HOLA SOY GUS Y ME TAMBIEN TENGO POLICITEMIA YA LLEVO CUATRO MESES ASI Y YA ME PREOCUPE PORQUE SIEMPRE ME DUELE LA CABESA Y VES UN DOLOR QUE NO LO PUEDO SOPORTAR QUIERO SABER QUE MEDICAMENTOS TOMAN PARA ESE DOLOR
HACE MAS DE 10 AÑOS QUE ME DIAGNOSTICARON QUE TENGO POLICITEMIA VERA. TOMO HYDREA, UN DÍA DOS PASTILLAS Y AL OTRO UNA.TENGO EL EXAMEN DE SANGRE (MENSUAL)CASI NORMAL.CREO QUE ME HIZO MUCHO BIEN TOMAR UNAS SESIONES DE CÁMARA HIPERBÁRICA (LAS QUE USAN LOS BUZOS PARA DESCOMPRIMIRSE)
Hola, hace 8 años me diagnosticaron P.V. tomo AAS de 100 Grs. 1 pastilla diaria y ultimamente tomo Hydrea para bajar el hematocrito. Me mantengo bien pero la Hydrea me produce mala digestion no puedo comer grasas, quisiera saber la opinion de los que tambien tomais Hydrea que sintomas teneis.Ultimamente tambien estoy muy descompensada de la presion.
POR FAVOR LEANDRO PODRIAS DECIRME DONDE TOMASTE LAS SESIONES DE CAMARA HIPERBARICA Y COMO NOTASTE QUE TE FUERON BIEN? YO LO HARIA PUES NO LLEVO TRATAMIENTO.GRACIAS
En octubre del año pasado, luego de meses de sintomas dispersos que nadie parecia notar, gracias a la mirada atenta de un muy buen medico le diagnosticaron Policitemia Vera a mi padre.
Gracias a Dios sus sintomas (picazon, hipertension, agotamiento mental, color morado de la piel) han practicamente desaparecido.
Su tratamiento es con Hidroxiurea y lo va tolerando bastante bien.
En facebook hay un grupo al cual se puede acceder mediante la direccion http://www.facebook...oup.php?gid=34739951911
Seria bueno que todos nos unieramos y compartieramos experiencias, pues como todos sabemos el diagnostico al tratarse de una enfermedad poco conocida (al menos en mi pais) asusta bastante.
Hola,yo tengo PV hace 5 años.
Durante este tiempo solo me manejaron con extracciones ,sangrados.
Ahora mi medula no responde y me van a tratar con Hidox.
Estoy un poco atemorizada por las consecuencias a largo tiempo.
Alguno tiene los mismos temores que yo?
Hola Carmen
mi situacion es muy similar a la mia.
tambien me resisto a la medicacion ,aunque si lees los comentarios ,no parece que les haya ocacionado nada avverso.
Con tame cuales son tus sintomas.
Saludos
hola mi nombre es july mi papa acabada de morir de esa enfermedad, le dio un derrame cerebro vascular o como nos dijeron los doctores un coagulo de sangre en la cabeza, el no tomaba sus medicamentos se resistia a ellos y ahora ven las consecuencias, cuidense es triste vivir sin su padre
es una lastima el tema de la P.V, ya que es doloroso ver como al ser que tu más quieres, le desespera la comezon, yo por mi no tengo problemas en la comezon de la espalda, pero creo que hay que atacar el genesis de la enfermedad,, vale decir, tratar de buscar alguna hierba o algo que inihíba la producción de globulos rojos......
alguien sabe de algo?
ME GUSTARIA QUE NADIE SUFRIERA POR TENER POLICITEMIA VERA.TENGO 42 Y ME LA DIAGNOSTICARON HACE 9 AÑOS.TOMO UN CARRO DE MEDICAMENTOS DIARIOS, PERO FORMA PARTE DE LA RUTINA DIARIA.HABLARLO CON LOS AMIGOS CONSUELA ,NO NOS AGOBIEMOS DE ANTEMANO. DISFRUTAR Y A VER SI ALGUNA FARMACEUTICA NOS ENCUENTRA RENTABLES E INVESTIGA ALGO MAS SUAVE PARA TOMAR.
Hola a todos, me llamo Fernando, tengo 40 años y me acaban de diagnosticar Policitemia Vera en la RAZA, mi hemoglobina esta en 20 y deber ser 18, acabo de empezar el tratamiento con Hydrea de 500 mg.; 1 cada 12 horas y además me hicieron un cariotipo de medula osea para analizar los cromosomas (9 y 22). Alguien sabe si con esta enfermedad se puede evolucionar a LEUCEMIA? Eso si me da mucho miedo aunque no se descarta lo de la trombosis y lleve uno a cabo el tratamiento de los médicos especialistas. El Hydrea es una quimioterapia oral y apenas empiezo a tomarla. Alguien sabe si es hereditaria la P.V.? Me pueden escribir a mi correo para compartir sus experiencias. .
Gracias por leer mi mensaje y que Dios nos de fuerzas para vivir.
Tengo 28 años, hace poco hice un trombo en la vena portal, me colocaron un tips(una vena artificial) para que el higado vuelva a su normalidad, no me terminan de diagnosticar, dicen q tengo sindrome mieloproliferativo, ahora me hice un analisis q se llama jak II para ver si logro obtener el diagnostico. tomo hidroxiurea y me inyecto anticoagulante, me intersa contactarme sobre todo con mujeres porque se qu se complica al momento de pensar en tener hijos. gracias
tengo 35 años hace un año me diasnosticaron la enfermedad mi tratamiento es hidrea y aspirina horita estoy presentando ardor y picason en los pies y enrrojesimiento en la cara aveces me desespero pr la enfermedad me a afectado muchisimo en mi vida personal pero tengo que tener fuerza por mi familia que me apolla muchisimo quisiera tener contacto con personas que esta pasando por lo mismo para contactarme mi correo es ,com
Hola actualmente tengo 43 años y hace 12 cemenzó mi síntoma, que es picor (pero con ganas, uff ). Vivo en España, y debo ser una de las personas que mas tratamientos ha probado: múltiples medicamentos, homehopatía, acupuntura, diversas medicinas alternativas, ozonoterapia, etc, todo ello en diversos paises europeos y en América. Resultado: ninguno, hace un mes tomo lo mas sencillo y económico: hidroxiurea, de la que no hay que tener mucho miedo, la estuve tomando unos meses hace tiempo y los análisis salían estabilizados.
Creo que solo me queda un trasplante de médula, pero eso es matar moscas a cañonazos, y es peligroso.
Si puedo servir de ayuda:
Suerte
me llamo jairo, llevo 11 años con la policitemia vera, tengo consejos muy utiles para quitar por completo la picazon, me pueden llamar a mi telefono celuclar 3104180008 en Colombia. De corazon me gustaria ayudarlos, no se arrepentiran en llamar, en 11 años he aprendido a convivir con esta enfermedad y mi vida es normal como cualquier persona sana.
Desde Costa Rica. Hola mi nombre es Ana tengo 38 años y un año y cuatro meses que me diagnosticaron la policitemia, a la semana de la noticia quede embarazada. El embarazo fue planeado tenia meses intentandolo y fue mi primer pregunta cuando supe que tenia la poli..la doctora me dijo que era el momento de quedar embarazada porque la policitemia es una enfermedad muuuuy lenta que dura decadas y que no me preocupara. Asi que el milagro se dio y adivinen mi hemoglobina y la plaquetas se normalizaron durante todo el embarazo. Tome aspirina para niños desde el tercer mes solo por prevenir... mi parto fue por cesarea.. todo normal. Ahora tengo un bebe de 7 meses y medio normal bello y yo sigo con la aspirina. Siempre la tomo despues de un buen desayuno para que no me haga daño, ahorita no presento sintomas de comeson solo un poco de mareos de ves en cuando y nauceas pero nada grave... yo solo quiero decirles que yo me deprimi muuucho cuando me di cuenta que la tenia, pero despues pense en que hay muchos niños que nacen con padecimientos y los llevan consigo toda la vida .. yo vivi 38 años sin ningun problema y ahora pues me toca lidiar con ella solo le pido a Dios paciencia y fuerzas y trato de no pensar en la enfermedad ni en sus complicaciones... total hay millones de personas con presion alta diabetes que si bien tinen tratamiento... tambien ese mismo tratamiento termina creando otras complicaciones al final ... todos tenemos que morir de algo ... en el caso de nosotros talves ni siquiera sea por la enfermedad...asi que animo a disfrutar cada dia...un abrazo para todos y para la persona que pregunto si es hereditario...no no es hereditario ... sucede por una mutacion en uno de todos los genes...saludos a todos
