Síndrome de Behçet
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¡¡¡La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet ya es una realidad!!!
Desde la asociación pretendemos que tanto los enfermos como la gente que nos rodea no nos sentamos solos y que entre todos podamos ayudarnos y asesorarnos en la medida de lo posible.
Si nos estás leyendo es que tienes posibilidad de conexión a internet así que te invitamos a entrar en www.sindromedebehcet.com, ahora mismo está en construcción; hemos empezado haciendo un foro ya que nos puede servir para un primer acercamiento a la realidad de cada uno que padece de cerca esta enfermedad. Poco a poco iremos completando la web y añadiendo información.
Como la asociación es para esperamos que nos aportéis vuestras ideas, dudas, quejas, sugerencias, etc.
Muchas gracias y esperamos poder servirte de ayuda.
Un saludo afectuoso,
Montserrat Pàmies Tell
Presidenta de la AEEB
(Asociación Española de la Enfermedad de Behçet)
[email removed]
30 Nov 2005, 12:13 Anonymous
Antworten
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Nueva web
Os escribo para informar de la nueva web: www.behcet.es
Gracias,
MontseAnonymous 13 Dez 2006, 05:44 - Verstoß melden -
I JORNADAS SOBRE LA ENFERMEDAD DE BEHCET
Escribo este mensaje para comincaros que se van a realizar I Jornadas sobre Behçet que tendrán lugar en Madrid los días 7 y 8 de Julio donde se podrán compartir experiencias durante las actividades de ocio, acudir a conferencias de distintos especialistas sobre la enfermedad, recibir consejos de varios psicólogos que suelen tratar a enfermos y familiares con enfermedades crónicas, participar en la extracción de sangre para crear un banco de sangre del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, empezar a formalizar a socios... y mejor no sigo contando y leer vosotros mismos!!!!
En el enlace que os ponemos encontraréis: http://www.behcet.es/eventos/AvisoIJornadas.html
-Presentación: información básica, posibilidades de inscrpición
- Realizar la inscrpición: métodos de inscripción, forma de pago
-Guía útil: localización, hoteles recomendados, información detallada de cada actividad
- Apartado de documentos para descargar: cártel, programa, orden del dia
Parece un acto dirigido solo a personas con Behçet y/o sus familiares pero no, también de otras enfermedades relacionadas (afectaciones oculares, gastrointestinales, dermatológicas, ulceras bucales y genitales, vasculitis, enfermedades auotinmunes, enfermedades reumáticas,...) y/o minoritarias, crónicas; personal sanitario, estudiantes de medicina, perdiodistas relacionados con el mundo de la salud, etc También os pedimos que hagáis llegar la información sobre el evento a cuántas más personas podáis: prensa, centros médicos, universidades, asociaciones relacionadas, , hospitales, médicos, etc En el mismo enlace que os hemos mandado hay un cártel que podéis colgarlo en cualquier sitio de los que os hemos aconsejado y hacerlo llegar a quien queráis junto con la información que creáis necesaria
MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA ASISTENCIA... sí, lo habéis leido bien, os damos las gracias ya porque estamos seguros que ya estáis rellenando las inscripciones, son unas jornadas por y para ! Hay un equipo organizando para qué todo salga lo mejor posible y pueda ayudar a la mayor cantidad de personas, tanto hoy como en un futuro.
Podéis contactar con nosotros para cualquier duda o sugerencia a través de behç[email removed] o en laweb www.behcet.es o al teléfono 659576879
Besos,
Montse
Montse 02 Jun 2007, 02:27 - Verstoß melden -
behecet
yo tengo behecet
vanesa 02 Dez 2007, 03:35 - Verstoß melden -
Comprar medicamentos online
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sebastian 16 Jan 2008, 10:05 - Verstoß melden -
Comprar medicamento
Necesito un medicamento llamado Claversal, base nesalazina, supositorio 500 mg.
Ignacio Loyola Pinto 15 Feb 2008, 02:11 - Verstoß melden -
nuevo correo electrónico
en lugar de [email removed] podéis poneros en contacto con la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet a través de [email removed]
Montse 27 Mai 2008, 05:53 - Verstoß melden -
hace un año me diagnosticaron behcet
Soy un chileno de 40 años y hace un año me diagnosticaron behcet mi vida tuvo un enorme cambio y al fin pude dilusidar dudas de una desconocida enfermedad que me aquejaba por más de diez años y hoy vivo manteniendome con casi medio millón de pesos chilenos en medicamentos, por lo que necesito con urgencia uan sugerencia de disminuir costos.
J.M.B.M. 01 Jul 2008, 06:47 - Verstoß melden -
behcet
hola soy amin di tarragona tenic firmerd behcet ayor 2 any
amin 14 Jul 2008, 08:26 - Verstoß melden -
Enfermedad de Behçet / espondilitis.eu
La enfermedad de Behcet se caracteriza por una inflamación de los vasos sanguíneos, sobretodo los de menor calibre, debido a una respuesta anormal del sistema inmunológico. Estas inflamaciones pueden localizarse en prácticamente cualquier órgano, es una enfermedad multisistémica, lo que puede producir una gran variedad de síntomas. A su vez se trata de una enfermedad crónica que tiene fases de activación y fases de remisión.
espondilitis.eu
http://www.espondilitis.eu/Behcet.htmlJavi 10 Okt 2008, 11:38 - Verstoß melden -
Síntomas Circulatorios / espondilitis.eu
Síntomas Circulatorios
Aunque se podría decir que todos los síntomas tienen una relación con el sistema circulatorio por tratarse de una vasculítis pueden aparecer algunos síntomas propios de este sistema sobretodo debido a la formación de trombos. Los más habituales son la tromboflebitis y la trombosis superficial o profunda de los miembros inferiores..
Otros síntomas importantes que se dan en menor medida pero pueden ser graves son los que afectan al sistema nervioso ya que pueden aparecer inflamaciones a nivel del cerebro, meninges o medula espinal. También pueden aparecer complicaciones cardiacas, intestinales, renales o pulmonares.
http://www.espondilitis.eu/Behcet_Sintomas.html
espondilitis.euRocio 09 Dez 2008, 07:52 - Verstoß melden -
AMAR
AMO TANTO A UNA PERSONA PERO NO LOGRO CONQUISTARLO
EMILI 27 Dez 2008, 05:33 - Verstoß melden -
ulceras en el colon
Necesito para mi tratamiento el producto Claversal (mesalazina) de 500 mg. en presentacòn de 100 comprimidos .Le escribo desde Venezuela ciudad de Maracaibo midirecciòn es Sector la lago calle 67A con av. 3B edificio La colonia piso 3 apto. 6 .El pedido es de 4 cajas para pagarla por internet a la direcciòn que ustedes señalen.
jorge ferna`ndez correo elect.profesorjorgefernadez@hotmail.com 15 Jan 2009, 02:54 - Verstoß melden -
legalidad
he comprado recientemente el equivalente al adderall. mi pregunta es referente a las aduanas, no se hasta que punto es legal esto y no quiero perder mi dinero porque retengan el medicamento.
es un suponer porque todavia falta para que hagan 10 dias laborables.machuca 26 Jan 2009, 03:44 - Verstoß melden -
Hola
Espero que puedas leer esta respuesta mi nombre es Katherine vivo en Chile y tambien tengo Behcet la idea es contactar a las pocas personas que hay en el país para poder enfrentar de mejor manera los tratamientos y la enfermedad...
kpmo25@gmail.com 07 Feb 2009, 05:33 - Verstoß melden -
roy-juvi@hotmail.com
hola soy Rosa y necesito informacion sobre nuestra enfermedad y saber si hay algun medicamento nuevo.ya que montse no se pone en contacto conmigo .
agradeceria que me dierais la maxima informacion ya que mi enfermedad avanza a pasos gigantes a pesar del tratamiento.estoy al punto del suicidio mi correo es [email removed] por favor contestarme mi telefono es 697895588 gracias espero que alguien me conteste .un saludomaria del rosario gines bonil 06 Mär 2009, 08:47 - Verstoß melden -
renseignement sur un type de medicament
je voie qu il y a des pillule qui servent a agrandir le penis donnant des resultat surprenant je voudrais savoir s il n on pas des effets secondaire un peu nplus tard comme la perte de puissance chez l utilisatuer . Mercie de d imforme
wallace 20 Mär 2009, 12:26 - Verstoß melden -
renseignement sur un type de medicament
renseignement sur un type de medicamentje voie qu il y a des pillule qui servent a agrandir le penis donnant des resultat surprenant je voudrais savoir s il n on pas des effets secondaire un peu nplus tard comme la perte de puissance chez l utilisatuer . Mercie de d imforme
wallace
[email removed]wallace 20 Mär 2009, 12:29 - Verstoß melden -
correo
hola yo quiero hacerme otro coreo pq quiero tener 2 al otro me lo hice pero me olvisde como se hace jaja que loco no bueno ¿donde puedo entrar?
micaela 21 Mär 2009, 09:20 - Verstoß melden -
quiero un correo
ya quiero un correo urgente
belen 02 Apr 2009, 06:07 - Verstoß melden -
ENFERMEDAD DE BEHCET
hola me llamo Aroha,soy de la linea y tambien tengo BEHCET,me gustaria tener informacion de mi enfermedad y si tengo alguna asociacion cercana donde me pueda dirigir.Ya que lo llevo bastante mal por el sobrepeso de los corticoides.Mi telefono es 679 754978.GRACIAS.OS ESPERO.
AROHA 21 Apr 2009, 06:48 - Verstoß melden -
Primer Curso Internacional sobre Dolor Medicina en Granada, España
El 1 º Curso Internacional de Medicina del Dolor (CIMF), que tendrá lugar el 28va-31ro mayo de 2009 en Granada Centro de Congreso y Exposiciones, Granada, España. El Curso, el primero de su tipo, tiene por objeto proporcionar una visión general de las principales entidades de dolor crónico, de sus mecanismos fisiopatológicos para el diagnóstico y las opciones de tratamiento más avanzado disponible. Por lo tanto, es especialmente dedicada a los médicos dispuestos a aumentar o actualizar sus conocimientos clínicos sobre el manejo del dolor.
Por favor visítenos en http://www.icpm2009.net para obtener más información. O envíenos un correo electrónico [email removed]Shlomit Benartzy 23 Apr 2009, 12:19 - Verstoß melden -
ayudenme
hola mi nombre es Carmen, tengo 52 años y mi mal es que no puedo caminar tengo 4 meses en cama, y siempre recaigo asi, lo que pasa es que mi aml no me permite caminar, y me duele mucho la espalda siento que como que tuviera haridas en el colon me arde, y cuando voy al baño, hago mis necesidades con mocosidad, quisiera que me ayuden y me digan que tengo y como me puedo aliviar, gracias.
Carmen Jesus Solorzano Sifuentes 04 Mai 2009, 06:28 - Verstoß melden -
Behçet
Hola,
Soy Montse y veo que hay varios mensajes en relación con la enfermedad de Behçet. No suelo entrar a este foro y por eso no veo los mensajes.
Para poder conocer mejor la enfermedad y ponerse en contacto con otras personas que padecen la enfermedad podéis entrar a la página web de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet: www.behcet.es Hay información de tratamientos, de la enfermedad, de eventos relacionados, de aparición en medios de comunicación, un foro donde participamos tanto pacientes como familiares, etc.
Un abrazo,
MontseMontse 27 Mai 2009, 01:16 - Verstoß melden -
medicamento
estoy en venezuela y necesito un medicamento que alli si se consigue como puedo hacer
yudeisysalaza26@hotmail.com 27 Jun 2009, 12:24 - Verstoß melden -
Ayudas para enfermos con sindrome de behcet
hola me llamo mari angeles, tengo 45 años, soy de valencia. Tengo mas de tres años diagnosticada la enfermedad de behcet. Hay alguna posiblidad de solicitar alguna ayuda puntual o vitalicia por padecer esta enfermedad ??? He sido autonoma durane 20 años. Hace un año aprox. que no tengo un trabajo estable y no se si tengo derecho a algun tipo de compensacion economica
GraciaSMaria Angeles Garcia Perez 20 Jul 2009, 09:35 - Verstoß melden -
correo
en www.hotmail.com
tito 27 Jul 2009, 06:19 - Verstoß melden