Purpura thrombopénique

Bonjour à tous

Tout d’abord je m’adresse à Serge papa de Arieh : courage, 19.000 rien n’est joué, il peut très bien remonter tout doucement ; surtout ne pas lui montrer votre inquiétude, rassurez-le et que Arieh se repose et faites-lui un plaisir – le moral c’est la moitié du traitement.
Je ne suis pas intervenue sur le forum depuis le 28 octobre mais il n’empêche que je le consulte régulièrement. Merci pour l’intervention de Bill dans ce forum.
Je trouve que le forum devient un peu confus ces derniers temps, les discussions revenant au point zéro. Le but de mon premier message était de recevoir des témoignages de personnes ayant eu un PTI dans le passé et l’évolution à long terme. Je suis convaincue maintenant que ce genre de témoignage n’apparaîtra pas car si ces personnes sont guéries elles ne souhaitent plus parler de ce vécu. Je remarque aussi que dans le PTI on trouve des jeunes essentiellement des garçons alors que chez les adultes ce sont principalement que des femmes. Rien que dans le forum Manu (16 ans) Rémy (15 ans) et Arieh (12 ans).
Tout d’abord de bonnes nouvelles concernant Manu puisque depuis maintenant 7 semaines sans aucun traitement les plaquettes sont stabilisées aux alentours de 200.000.
Nous pouvons conclure que la crise débutée début juin 2005 est terminée (elle aura duré tout de même 4 mois). Pour le moment le rdv pour la scintigraphie est suspendu étant donné que pour subir cet examen les plaquettes doivent être comprises entre 40.000 et 120.000.
Avec le recul et en analysant les diverses crises, je confirme que le système immunitaire fragile chez certaines personnes peut être perturbé suite à une infection (certes), mais aussi par des facteurs psychologiques. En effet, dans le cas de Manu qui angoisse et stresse facilement pour diverses raisons (appréhension d’examens scolaires…) - voir même des inquiétudes pour lui et sa famille proche, tout cela peut avoir des conséquences sur les plaquettes. J’en ai eu l’expérience.
La médecine n’ayant rien trouvé à ce jour pour cette maladie, le protocole reste le même pour tout le monde lors des premières crises puis en fonction des répétitions d’autres traitements sont prescrits. Tout cela pour dire qu’une personne qui a eu un PTI ne saura jamais si elle est guérie définitivement. Chaque individu ne réagit pas de la même façon à un traitement prescrit, les différents cas sur le forum le démontrent. Rien ne prouve également que lorsque les plaquettes remontent cela vient du traitement ou du hasard !
Je termine en souhaitant : BEAUCOUP DE COURAGE à tous ceux qui vivent cette maladie qui empoisonne tout de même l’existence. C’est important de pouvoir échanger nos avis entre personnes vivant cette maladie.

Bien amicalement
Christine (maman de Manu)

Anonymous 13 nov 2005, 03:54 - Rapporteer misbruik