purpura

• maman du petit michaël dont je vous relatais l'histoire en décembre dernier, je viens de lire tous les messages depuis et je constate toujours la même angoisse des parents et l'impatience des malades à guérir.à ce jour, michaël n'a pas eu de tégélines depuis 5 mois.nous avons effectué une prise de sang début janvier 2006 car il souffrait d'une gastro et que cela risquait (comme toute atteinte microbienne ou virale) de faire descendre ses plaquettes.son taux était à 37000 avec de gros hématomes.nous n'avons alors pas fait de nouveaux controles sanguins car tous ces bleus sont partis.bien que des bleus aient réapparus depuis quelques jours (il souffre de rhume et de toux) nous nous abstenons.je pense lui faire une prise de sang dans une dizaine de jours, histoire de vérifier son taux de plaquettes.J'hésite de + en + à lui faire subir des contrôles, car depuis qu'i n'est plus hospitalisé, il revit.Il se sent libre, enjoué, comme tout enfant "normal".Il arrive même à faire des blagues!!!Pour nous parents c'est un soulagement .par contre je suis quand même toujours en alerte : je vérifie souvent la présence ou non de pétichies, d'hématomes et m'inquiète sur un accident quelconque qui pourrait le mettre en danger vital(perte de sang + rapide si hémorragie).je soulignais au début de mon message de la peur quasi quotidienne des parents mais personne n'a encore souligné (ou alors j'ai zappé!!) les dégats psychologiques des autres enfants présents dans la famille et qui vivent aussi ces angoisses, ces peurs de perdre leur petit frère ou petite soeur ou encore les remarques, les précautions physiques (pas de bagarres, faire attention) qu'on leur prodigue tous les jours et ce durant des années et le fait aussi que naturellement on s'occupe plus de l'enfant malade et que "l'autre" se sente rejeté même si on l'aime autant.Michaël a un frère âgé de 11ans et il souffre lui aussi.Cette maladie entourée de mystère fait souffrir toute la famille concernée.Quand au fait que michaël ne descende pas dans une zone trés critique, une de ses infirmières m'a répondu que son organisme devait fabriquer moins d'auto anticorps ce qui permettait à ses plaquettes de se maintenir à un certain taux.Certes il n'est à ce jour pas guéris et il faudra peut être s'habituer à vivre avec mais pour lui l'important est de ne plus subir ces agressions sur son corps(prise de sang, perfusions) qui avait jusqu'alors détruit son enfance.Il est toujours par rapport à ça suivi par des psychologues et un centre médico-psychologique (où il se rend 2 fois par semaine) afin de réparer les dégats et retrouver la possession de son corps qui alors appartenait au corps médical.
  je souhaite à vous toutes et tous un énorme courage.vos enfants (tous compris)ont besoin de votre aide et de votre amour.
  
  sylviane

  Anonymous 10 feb 2006, 10:55 - Rapporteer misbruik

purpura thrombopénique