purpura

  • Bonjour,

    Je souhaite vous faire part de notre expèrience personnelle:

    Mon fils, aujourd'hui âgé de 15 ans a connu plusieurs épisodes de purpura thrombopénique en quelques années. La première fois (il devait avoir 11 ou 12 ans, nous avions remarqué des bleus sur son corps, ce qui nous a conduit à consulter; les analyses ont révélée un taux de 60000 plaquettes et le medecin a décider de laisser les choses en l'état, avec "surveillance".
    Rapidement les problèmes ont disparu et tout est rentré dans l'ordre.

    En décembre 2003 nous avaons remarqué une nouvelle fois des bleus marqués, sans que cela ne soit catastrophique cependant. De plus notre fils est snowborder et les chocs sont assez fréquents; cependant il y avait aussi de petites taches (que nous savons maintenat être des pétéchies). J'ai insisté auprès d'un labo pour avoir une analyse malgrè l'abscence d'ordonnance car mon médecin était en vacances. 2 heures apès le labo me téléphonait à mon bureau pour me dire que mon fils n'avait pratiquement plus de plaquettes et qu'il fallait l'hospitaliser d'urgence ( en fait il avait 5000 plaquettes).
    A l'hopital ça ne s'est pas trop mal passé; le soir même il était remonté à 12000 et a été mis en place une perfusion de tégéline (qui l'a un peu rendu malade pendant la nuit il est vrai). Le lendemain il sortait de l'hopital avec 64000 plaquettes et le nombre n'a fait ensuite qu'augmenter, allant jusqu'à 380000 pour ensuite se stabiliser à 220-230 000.
    Un an après, presque jour pour jour, de nouveau l'enfer...les pétéchies apparaissent, plus les bleus faciles, alors que le gamin est en pleine forme. Les analyses révèlent un taux de 12000 plaquettes. C'est la crise car notre fils ne supporte plus l'hopital et refuse de devoir une nouvelle fois passer tout une batterie d'examens.
    Les médecins nous affirme pourtant que c'est la seule solution. Nous parvenons péniblement à convaicre notre fils qui est hopitalisé. Le soir il est tombé à 2000 plaquettes mais pour des raisons que nous n'avons jamais bien comprises on ne lui fait pas de tégéline. Le lendemain, il est remonté seul à 7000, mais les toubibs ne semblent pas en tirer une quelconque conclusion. On lui fait une ponction de moëlle osseuse pour analyse; Tout est OK? la moëlle fonctionne correctement. Le diagnostique de l'année précédente est confirmé: Purpura thrombopénique idiopatique auto-immun.En fait il produit des anticorps qui lui mange ses plaquettes.
    On nous explique que comme nous sommes en présence d'une rechute on va le traiter au cortico.
    Pendant une semaine le gamin va rester sous perf, crevé et démoralisé; le taux remonte péniblement à 18000 et après une crise de colère on consent à nous dire qu'il sortira à 20000. En fait le jour prévu pour la sortie (31 décembre), et alors même que le fiston est déjà habillé on nous annonce que le taux est retombé à 12000. Larmes, colère, intervention de l'interne psychologue et des infirmières pour calmer le fiston. C'est finalemnt une tante que le gamin respect qui parviendra à le convaincre de rester une dernière nuit pour une injection de tégéline (enfin!) Le lendemain le taux remonte à 24000 et nous sortons de l'hopital, juste à temps pour la reprise scolaire. Naturellement le traitement cortico à continué avec diminution progressive des doses et tout le cortèges de problèmes qui vont avec: irritabilité, prise de poids, régime sans sel, fatigue (sympa pour un ado!). Durant tout ce temps nous avons joué le jeu: contrôle à l'hosto, visite chez un psy pour le cas ou il devrait y retourner etc...

    Pendant ce temps le taux de plaquettes remontait mais moins vite que la fois précédente jusqu'à ce que, 15 jour après, je donne à mon fils un médicament homéopatique en même temps que la corticothérapie.Là le taux a bondi à 200000. Les toubibs m'ont dit: "c'est le résultat des cortico". Je ne leur ai pas parlé de l'homéopatie mais je les ai interrogé pour qu'ils m'expliquent comment ils pouvaient dire que c'était les cortico et pas les tégélines puisque la première fois, sans cortico mon fils était remonté plus vite que la seconde fois ou, en plus des cortico, il avait fallu en plus lui faire des tégélines et que ce n'était qu'à partir de ce moment que le taux avait remonté. Pas d'explication: "c'est les cortico"...

    Malgré toute les analyses, l'origine des anticorps n'a pas pu être trouvé et nous étions une nouvelle fois larguer, en "observation"...

    Le 26 juin 2005 nous faisais faire une nouvelle analyse car notre fils doit se faire enlever ses dents de sagesses; tout est ok, 240000 plaquettes.

    Par mesure de précaution le dentiste le met sous antibio.

    Le 25 juillet le fiston est plein de bleus, de pétéchies et pour la première fois il a quelque taches dans la bouche, sur la langues et l'intèrieure des joues.

    C'est la toute grosse crise et il refuse d'aller à l'hopital, disant qu'il "préfère mourir".

    Très franchement nous avons des gros doutes sur la façons dont le protocole thérapeutique a été établi. Entre temps j'ai apris que les tégélines coutaient très cher et que les cortico l'étaient bien moins. De plus il semble qu'en pareil cas, dans les pays anglo-saxon, en pareil cas, on laisse simplement l'enfant se reposer et le tausx de plaquettes remonte tout seul.
    Les risques hémoragiques semblent très faibles et un chef de service hémmato nous a dit qu'à sa connaissance personnelle il n'y avait jamais eu d'accident grave si l'enfant restait au repos.

    Devant cette situation, nous avons en notre âme et conscience décidé de ne rien faire...

    J'ai donné le médicament homéopatique à Rémy le soir même et il s'est reposé à la maison.
    Le lendemain, soit le mardi 26.07, les pétéchies semblaient moins nombreuses, le lendemain cela se confirmait et le jeudi les bleus dans la bouches disparaissaient. Le vendredi nous l'avons autorisé à sortir en ville pour aller au ciné et le samedi nous avons fait une ballade en voilier au lac.

    Le mercredi 3.08 nous avons fait une prise de sang alors que toutes traces avaient disparues et après que nous ayons contacté notre medecins par téléphone pour une ordonnance car nous voulions une analyse complète pour le cas ou nous aurions cette fois-ci l'explication sur l'origine du problème; nous somme dans l'attente des résultats
    mais le jour même nous avons eu le comptage des plaquettes: 384 000 !!!

    Le biologiste n'y comprend rien car tout se passe comme la première fois, avec une remonté encore plus rapide. Comme aucune analyse n'avait été faite le 25 juillet il n'y a naturellement pas de preuve scientifique de la remontée de plaquettes. Le biologiste nous a même demandé si nous n'avions pas confondu les pétéchies avec des boutons d'une allergie!
    Or ma compagne et moi même nous ne sommes pas fous!
    Nous savons malheureusement désormais bien reconnaitre les pétéchies : petite taches de sang sous la peau qui ne s'effacent pas lorsque on appui dessus, bleus fréquents, hématomes de quelques millimètres sur les muqueuses bucales, léger saignement des gencives lors du brossage des dents, léger saignement nasal lorsqu'il se mouche...tout ces symptômes existaient le 25.07!!!

    De plus, comme après sa première crise identifiée, il y a eu un "bond" du nombre de plaquettes qui a très largement dépassé la moyenne le 3.08.

    Pour l'heure nous ne savons pas ce qu'il adviendra mais une chose est sûr: notre fils a fait une chute de plaquette fin juillet et si nous l'avions alors conduit à l'hopital nous serions reparti pour une semaine au moins d'hospitalisation, avec corticothérapies, alors même que les toubibs ont été incapables, à 2 reprises, de determiner les causes de la maladie.

    Je ne leur fait pas de reproche, mais les faits sont là: ils ignorent pratiquement tout de l'origine du purpura et appliquent un protocole de soin "standart" dont la détermination repose sur des statistiques et des données non seulement médicales mais aussi économiques.

    Cependant, comme tout les médecins reçoivent la même formation et se réfère aux mêmes sources d'information on reste enfermé dans un système et il est trés difficile de repenser des idées déjà figée et qui on reçu l'approbation des plus hautes autorités médicales.

    Attention cependant car en plus les corticos ne peuvent en aucun cas faire l'objet d'un arret brutal.

    Nous ignorons par ailleur si les plaquettes de notre fils sont remontés spontanemment ou si le médicament homéopatique y est pour quelque chose.

    Essayez-le, vous verrez bien et ça ne peux en tout cas pasfaire de mal (contrairement à cette m.... de cortico). Il s'agit du MACERAT DE CHARME (carpus bettulus).C'est un macérat glycériné préparé à la demande par n'importe quel labo homéopatique et que l'on peut commander dans n'importe quelle pharmacie homéo pour 7 ou 8 euros.

    Bonne chance et bon courage.

    Cordialement,

    Serge

    Anonymous 05 Aug 2005, 01:45 - Verstoß melden
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purpura thrombopénique

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