purpura

  • Bonjour Sylvie,


    Bienvenue sur ce forum et merci de votre témoignage.

    Vous avez sans doute parcouru les différents messages qui ont été posté sur ce site.
    Avez-vous ou non l'impression que les phases de chute de Megan puissent correspondre à une affection ORL, indépendement de la baisse initiale qui a effectivement pu être provoquée par un choc émotionel?
    La réaction de votre fille face à l'hospitalisation pose, tout comme le cas de mon fils Rémy, le problème de la prise en charge des ados ou des pré-ados en milieu hospitalier.
    Un enfant jeune obéis, un adulte se montre raisonable, mais les ados posent d'autres problèmes qui ne sont pas pris en compte et qui devrait l'être pour qu'un suivi efficace soit mis en place.
    Il ne me parait pas très normal qu'à partir du moment ou il y a un rejet de l'hopital par l'enfant, les parents se trouvent "largués" sans qu'une proposition de solution alternative soit recherchée.

    Votre option consistant à observer l'évolution du nombre de pétéchies sur le corps de votre fille pour juger de son état et adapter un traitement est certe simple et efficace dans une certaine mesure (c'est d'ailleur ce que j'ai fait moi même cet été, lors de la dernière crise de mon fils ).
    Cependant, en réfléchissant à ce problème je m'apperçois que l'ado en vient à refuser un contrôle sérieux car, en cas de chute sévère, on ne lui propose que l'hospitalisation, sans aucune solution alternative, alors qu'il y en a (voir le cas de Reine dont les perf se font à domicile).
    Du coup, il n'y a plus de véritable surveillance car un examens visuel des pétéchies c'est mieux que rien mais pas super quant même...
    Si l'on force l'ado à se rendre à l'hopital, cela peut générer crise et stress, dont les Toubibs eux-même reconnaissent qu'ils peuvent contribuer à une chute de plaquettes.
    Que faire alors?
    Manifestement il semble cependant que ce problème soit totalement négligé par les soignants qui estiment peut- être avoir suffisement à faire avec les malades qui acceptent de se faire soigner sans dicuter sans avoir en plus à adapter des solutions pour ceux qui refusent d'entrer dans le moule.
    Est-ce un problème de moyens financiers ou une option de moindre effort?

    A voir...

    Amitiés,

    Serge(Rémy)

    Anonymous 21 Dec 2005, 09:19 - Report
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purpura thrombopénique

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