purpura thrombopénique

• Recherche témoignages de personnes jeunes atteintes de purpura thrombopénique pour me dire l'évolution de cette maladie. Savoir si l'on doit persévérer avec les immuno globulines et corticoïdes ou pratiquer la splénectomie ? Je suis un garçon de 16 ans ayant eu plusieurs crises avec des rémissions variables depuis l'âge de 8 ans. Existe-t-il des rémissions définitives à un certain âge ? J'attends vos réponses.
  Manu

  02 jul 2005, 10:55 Anonymous

Antwoorden

• purpura

  Sur le rôle des immuno (mais c'est très complqué et je n'y ai pas compris grand chose)
  
  
  
  http://www.pharmacorama.com/Rubriques/Output/Immunoglobulines3.php
  
  Amitiés,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 23 jan 2006, 05:05 - Rapporteer misbruik

• claire

  et bien moi j'ai compris différemment le rôle de la tégéline. j'avais retenu de l'explication du médecin que cela consistait en l'injection d'anticorps provenants de milliers de donneurs différents ayant pour cible les anticorps responsables de la destruction des plaquettes. une fois le processus enclenché, ils arrêtent la tégéline puisque l'organisme doit prendre le relai et continué à produire les anticorps "magiques".
  Hier Geoffrey est monté à 22 000 plaquettes etils ont arrêtés la Tégéline. j'attends le résultat de ce matin avec impatience (et lui aussi parce qu'il aimerait bien se lever !) et je voulais vous remercier car les quelques réponses à mes questions nous ont faits chaud au coeur et nous on permis d'être plus optimiste
  
  A+

  Anonymous 24 jan 2006, 07:19 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonjour à tous,
  
  Le moins que l'on puisse dire c'est que malgré tout notre intéret pour conprendre le PTAI et les soins qui s'y rapportent, le rôle des tégélines ne nous apparait pas très clairement.
  Si Doc Bill est toujours avec nous il pourrait peut-être nous éclairer, si toutefois il est possible de vulgariser l'explication?
  
  Claire, la monté de Geoffroy est une bonne nouvelle et peut-être sortira-t-il de l'hosto aujourd'hui même...
  Après vous être "re-stabilisé" lorsque il sera à la maison, vous pourrez peut-être nous indiquer si, dans les jours ou semaines qui ont précédé la chute, il y a eu "quelque chose": grippe, angine, stress etc...Est-il gros buveur de coca, mange t-il beaucoup de sucre etc... ?
  
  Quoiqu'il en soit, comme il a été sous cortico, il est également probable que le traitement se poursuive sur quelques temps, avec des inconvénients (lire sur ce point les messages déjà échangés); il faudra faire particulièrement attention à la prise de vitamines (D je crois) pour les os puisque c'est un ado en pleine phase de croissance et qu'il va sans doute vouloir vite reprendre le sport.
  
  Cordialement,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 24 jan 2006, 08:31 - Rapporteer misbruik

• PTAI

  Christine, Claire, et Serge(Remy)...
  Bonjour !
  
  Avant tout, bon courage a Claire pour son fils ! Nous sommes avec vous de tout coeur, et sommes convaincus de votre determination a vaincre !
  
  Pour les immuno... , et bien que j'ai lu le document reference par Serge(Remy), je ne m'y retrouve pas bien, je l'avoue. Et pourtant... il me semble bien que cette question avait deja ete traitee a un certain stade d'avancement du forum (ou par l'un d'entre nous ou par le Docteur Bill), mais le probleme est, que je n'ai pas le courage de parcourir a nouveau tout le forum pour pecher les infos necessaires, et c'est dommage !
  
  Il est aussi vraiment dommage que notre forum ne fournisse pas de fonction de recherche !
  
  Et ceci me ramene a une critique plus large de l'outil que nous utilisons de maniere assez intense depuis plus de six mois, et dont les problemes n'ont pas ete regles :
  
  1) Pas d'outil de recherche sur le forum
  2) Impossibilite d'imprimer une sous-partie du forum(aujourd'hui, l'impression fait plus de 250 pages !)
  3) Pas de fonction E-mail pour etre prevenu d'une mise a jour du forum...(suivi de sujet)
  4) Ergonomie qui laisse a desirer, en comparaison de sites nettement plus avances dans ce type d'activite.
  5) Apparition tres tres timide de notre site sur des moteurs de recherche tels que Google : il faut tourner plusieurs pages avant d'arriver a sa reference.
  6) Potentiel de participants tres faible...
  
  Tout ceci m'a amene a prendre contact avec les responsables du site DOCTISSIMO, afin de reflechir a une eventuelle possibilite(si vous etes d'accord, bien sur) de migration de notre forum vers leur site, beaucoup plus professionnel.
  
  Les avantages de DOCTISSMO sont :
  
  1) Outils de recherches performants
  2) Impressions partielles possibles
  3) Ergonomie tres avancee
  4) Suivi E-mail de l'avancee du forum
  5) Presence tres prononcee de DOCTISSIMO sur les moteurs de recherche(Google, ...). Il apparait dans les toutes premieres references
  6) Potentiel tres eleve de participants
  7) La fonction "FORUM" de Doctissimo est un logiciel fourni par une societe de services exterieure specialisee dans le developpement de "forums WEB", qui fait que le logiciel devrait rester a la pointe technologie dans son domaine.
  
  Inconvenients (a demontrer)
  
  1) Moderateurs gerent les dialogues
  
  Cordialement
  Serge(Arieh)

  Anonymous 24 jan 2006, 08:33 - Rapporteer misbruik

• purpura

  à l'attention plus particulière de Serge(Arieh),
  
  On ne va pas tous embêter le Docteur Bertrand Godeau, avec des messages qui auront le même but.
  Puisque tu as été le premier à prendre contact avec lui je suggère que tu sois désormais le Délégué Officiel et Permanent de ce Forum en charge des relations avec ce praticien.
  
  Comme tu l'as suggéré, tu nous tiendras informé.
  
  Merci d'avance,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 24 jan 2006, 08:45 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonjour Serge(Arieh),
  
  Je tapais mon dernier message pendant que tu postais le tien.
  Je suis OK pour "migrer" en laissant bien sûr sur ce forum toutes indications utiles pour que ceux qui n'y viennent pas souvent puissent nous retrouver.
  
  Il est vrai que pour rechercher une explication ou un message dans l'ensemble des données que nous avons échangé à ce jour c'est un peu laborieux.
  
  S'agissant du rôle des modérateurs sur Doctissimo, nous pouvons parfaitement "migrer" dans un 1er temps et revenir sur ce forum en cas de dogmatisme insuportable de leur part.
  
  Celà étant je pense que même nos critiques sont assez constructives...
  Pour éviter tout problème le webmaster de Doctissimo pourrait peut-être jeter un coup d'oeuil sur notre forum et nous dire s'il correspond "à l'esprit" de son site?
  
  Amitiés,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 24 jan 2006, 08:59 - Rapporteer misbruik

• Pour Serge(Remy)

  C'est fou la synchronisation de nos pensees, Serge.
  
  Je te confie que dans ma prise de contact avec Doctissimo, j'ai deja communique l'adresse de notre site pour qu'il soit consulte par les Moderateurs/Webmasters.. tout comme tu l'avais aussi pense.
  
  Pour ce qui est des moderateurs de Doctissimo, je ne me fais pas de bile, car parcourant les forums de ce site depuis plusieurs mois, je vois que l'ambiance est "tres ouverte", donc compatible a notre groupe. Et je ne t'ai pas fait la liste complete des possibilites offertes, elles sont trop nombreuses.
  
  D'accord aussi avec toi pour une info claire sur le present site pour l'apres-migration. Et puisque l'on parle de "nominations officielles" (merci pour celle de ce matin et quel honneur d'etre un ambassadeur, malgre la mediocrite qui me caracterise si bien), je serais pret a jouer le role de guide technique (via E-mail) pour ceux qui voudraient etre assistes dans la migration(inscription, mode d'utilisation, etc, ...)
  
  En attendant, je n'ai pas de reponse de Doctissimo.
  
  Je vous mets a jour au fil de l'heure...
  
  Bien a toi
  Serge(Arieh)

  Anonymous 24 jan 2006, 09:24 - Rapporteer misbruik

• PTI

  Bonjour les Serge, Charlotte et les autres.
  Juste pour vous dire merci pour toute l'info (e.a. macérat de charme) et que ça semble une très bonne idée d'avoir un autre site pour le forum avec une moteur de recherche pour les mots clés. En effet, j'essaie de sauvegarder des morceaux de textes échangés, mais c'est bp de recherches pour retrouver à chaque fois ce que l'on cherche....
  Christine

  Anonymous 24 jan 2006, 02:22 - Rapporteer misbruik

• Christine

  Merci Christine pour tes encouragements ...
  
  Notre candidature au forum Doctissimo est a l'etude par la Direction de ce site. J'attends leur reaction finale.
  
  Pour le Docteur Godeau Bertrand, pas de reponse jusqu'a present.
  
  Cordialement
  Serge(Arieh)

  Anonymous 24 jan 2006, 03:25 - Rapporteer misbruik

• claire (geoffrey)

  bonne nouvelle ! hier Geof avait 33 000 plaquettes et lorsque je lui ai rendu visite on m'a demandé sii j'étais OK pour le remmené à la maison ! que bien sur!!!
  donc nous voilà rentré dans nos murs avait une prise de sang 2 fois par semaine et c'est tout.
  pas d'école avant 8 à 10 jours (attendre seuil de 120 à 150 000) pas de sport pendant 1 mois et surveiller le risque de rechute dans les 2 ou 3 semaines.
  pour répondre à une question posée plus haut, Geoffrey a eu une gastro et une rhino la semaine précédent le purpura. voilà, s'il arrive un événement inattendu ou indésirable, j'écrirai un topo
  bonne journée
  claire
  

  Anonymous 25 jan 2006, 01:15 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonjour à tous et à Claire en particulier,
  
  Il semblerait donc que pour Geoffroy les choses sont en bonne voie.
  
  Faites attention dans env. 10-15 jours (durée de vie des tégélines). Si ce cap est passé il n'y aura pas de problème à bref délai.
  
  Reste le problème de l'origine du ptai; nous avons encore une fois une infection qui précède une crise. Quoique en disent les Toubibs, je suis de plus en plus persuadé qu'un PTAI est directement lié à une infection type rhino; nous avons sur ce forum un trop grand nombre de personne qui évoque ce type d'affection avant leur ptai pour que ce soit une simple coïncidence.
  
  Claire, merci de nous tenir informé, même si (nous l'espérons tous) les choses s'arrangent très bien pour votre fils. Dites nous svp, le type de traitement suivi, les éventuels effets secondaires etc...car tout celà est important pour tous ceux qui fréquentent ou fréquenterons ce forum.
  N'oubliez pas que vos propos et expèriences pourront aider ce qui viendront un jour sur ce site à la recherche de renseignements et de réconfort, comme celà a été le cas pour vous il y a quelques jours.
  
  Amitiés,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 25 jan 2006, 02:45 - Rapporteer misbruik

• PTI

  en réponse à serge concernant les viroses ORL précédent les chutes,l'hemato qui me suit et une interniste que j'ai consulté récemment connaissent ce problème. Jamais on ne m'a opposé l'absence de lien.
  A chaque nouvelle chute, c'est la première question posée: avez-vous une virose ORL?
  
  Comme je l'ai déjà indiqué sur le forum, je teste actuellement la disulone, qui selon les médecins peut stabiliser le taux de plaquettes entre 40.000 et 100.000 SAUF VIROSE ORL.
  
  Si je rencontre un refus médical sur l'établissement d'un lien entre la fatigue et les chutes, en revanche les viroses semblent pour eux être de toute évidence un facteur déclanchant. Je parle bien entendu sur un purpura "installé", je ne les ai jamais questionné sur le déclenchement initial de la maladie.
  
  bien amicalement à tous
  et avec toujours beaucoup de bonheur à lire les messages de "remontées".
  
  Alice.
  
  Ps: Reine, tes dernières interventions n'étaient pas très rassurantes, donnes nous des nouvelles si tu le peux...

  Anonymous 25 jan 2006, 06:34 - Rapporteer misbruik

• PTAI

  Bonjour a tous !
  
  Et... merci a Alice pour sa derniere intervention. Ce serait tellement bien si l'on pouvait avoir une piste sur les origines ...
  
  Autres themes :
  
  Pas de nouvelles du Docteur Godeau... mon role d'ambassadeur aura vraiment tourne court...
  
  Le point sur le site Doctissimo :
  
  En principe, c'est OK. Nous serons heberges dans un premier temps sous la categories "MALADIES RARES et ORPHELINES" du site. Dans un deuxieme temps, il est possible (mais pas encore certain) qu'on nous migre vers une nouvelle categorie (qui serait donc creee par la Redaction du site), et qui se nommerait "HEMATHOLOGIE".
  
  Reste le probleme de l'historique de ce site qu'il faut faire passer la-bas. La, le probleme technique n'est pas simple du tout, et je crois avoir compris que la chose n'est pas possible, si l'on souhaite reconstituer exactement le dialogue de ce forum. La raison en est simple : chaque intervenant Doctissimo est identifie par un nom Utilisateur, et chacun doit donc proceder a une inscription en bonne et due forme. Il me semble etre une operation difficile, complexe, voire presque infaisable de faire en sorte que chacun des intervenants qui ont , au moins une fois, ecrit sur ce site, qu'ils s'inscrivent aujourd'hui sur Doctissimo. Et pour cause, il est possible que nombre d'entre eux ne soient plus interesses a intervenir dans notre discussion....
  
  Aussi, je pense a vous proposer de creer un message initial dans Doctissimo, lequel contiendrait tout l'historique de nos dialogues jusqu'a un instant T a definir ensemble. Et ensuite, de fermer le dialogue sur le site actuel par un message d'avertissement aux particpants + explications detaillees. Enfin, et derniere etape, de reprendre le cours de nos dialogues sur Doctissimo.
  Pour ce qui est des recherches, elles seront quand meme possibles sur l'historique, bien sur.
  La seule recherche qui ne marchera pas sur l'"historique" est celle qui sera faite a partir du nom de l'intervenant... mais tous les debuts sont difficiles...
  
  Votre avis ?
  
  Serge(Arieh)

  Anonymous 26 jan 2006, 02:39 - Rapporteer misbruik

• serge (arieh)

  je suis dsl serge mais je n'ai rien compris du tout ,le site va t il fermer?quel est l'interet de migrer si le site en question n'est pas ds l'historique?encore une fois au risque d'insister mais en attente de réponse ,ne penser vous pas que des rencontres non virtuelles serait plus enrichissante ?j en ai deja parler mais pas de réponses j'attend vos avis...
  merci bisous a tous
  amicalement charlotte

  Anonymous 26 jan 2006, 04:36 - Rapporteer misbruik

• REPONSE A ALICE

  
  maman de Mégan : le facteur déclenchant pour ma fille a été deux grosses otites + une angine !
  alors....

  Anonymous 26 jan 2006, 06:31 - Rapporteer misbruik

• A CHRISTINE A PROPOS DU MACERAT DE CHARME

  
  SI TU VEUX DES RENSEIGNEMENTS SUR LE MACERAT DE CHARME TU FAIS TOUT BONNEMENT "MACERAT DE CHARME" et après tu as la définition en latin en français, et tout le bon truc qu'exerce le macérat si tu ne trouve pas je te ferai une copie copier coller ! à plus ! mais c'est vraiment un anti hémorragique ! en plus ça soigne les bronchites etc...

  Anonymous 26 jan 2006, 06:39 - Rapporteer misbruik

• hémorragies de l'oeil

  Bonsoir,
  j'aimerais savoir si les personnes souffrant du ptai ont des hémorragies au niveau du blanc de l'oeil. Moi c mon cas mais je ne sais pas si c'est lié à mon ptai.

  Anonymous 26 jan 2006, 08:12 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonsoir à tous,
  
  Merci Serge(Arieh) de tes efforts; je pense avoir à peu près compris le transfert sur Doctissimo, sans toutefois avoir pris le temps de réfléchir à tout les effets, bons ou mauvais.
  
  Un truc me gêne à priori: pourquoi nous classer dans un premier temps dans les "maladies rares ou orphelines" alors que le PTAI ne semble pas si rare que ça?
  Moi ça me casse un peu le moral d'une part et d'autre part la notion de maladie "rare" s'agissant du PTAI semble très controversée.
  Je ne veux pas faire de la sémantique mais il y a aussi problème même au nivau de la qualification "hématologie". Le sang de nos gamins et de nos amis adultes de ce site se porte très bien; la moëlle fait son boulot et ne présente aucune anomalie; ce sont ces p..... d'anticorps qui se mettent à dec.....et qui détruisent les plaquettes. Il n'y a pas "maladie du sang" mais destruction des plaquettes par un élément qui n'a rien avoir avec le sang.
  
  Pourquoi ne pas appeler un chat un chat et ne pas faire tout simplement une rubrique "PTAI"?
  
  Ces réflexion, je sais, ne sont pas constructive mais ce soir c'est tout ce qui me vient à l'esprit.
  
  C'est vrai que Charlotte avait déjà proposé des rencontres non virtuelles; c'est bien mais je crains que l'éloignement géographique et le coût des déplacements ne rende difficile un tel projet.
  
  Celà étant, en attendant l'organisation d'une rencontre à grande échelle, rien n'empêche ceux d'entres nous qui habitent une même région de se retrouver s'ils le souhaitent, ce serait déjà un début.
  
  Décevant de ne pas avoir de news du toubib que Serge a contacté mais il ne faut pas en tirer de conclusions trop hatives; si son silence persiste il ne sera qu'une nouvelle démonstration du fossé qui sépare soignants et malades et celà viendra encore alimenter les doutes de ceux qui se demandent ce que "recherche médicale" signifie exactement.
  
  Pour les vaisseaux qui pètent dans le blanc de l'oeuil je ne sais pas trop; je n'ai pas souvenir d'avoir lu que c'était lié au PTAI, contrairement aux pétéchies ou au bulles gingivales. Je sais qu'il peut dans des cas rares y avoir hémoragie de l'oeuil, mais alors c'est grave et je ne pense pas que ce soit le cas du participant qui a posé la question car il serait alors déjà à l'hosto.
  
  Peut-être un problème de tension lié à un traitement cortico?
  Même si je fais souvent des reproches aux médecins je pense que dans ce cas précis ça vaudrait le coup de consulter, au moins pour en avoir le coeur net.
  
  Amitiés,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 26 jan 2006, 10:39 - Rapporteer misbruik

• alléluia

  juste un petit message,tjs trés timide et incertain en tout cas ce matin j'etais a 211 000 plaquettes,je m'interdis de croire que tout est terminer,je me surprend seulement parfois a respirer et vivre sereinement,au jour le jour c'est mieux ainsi je tombe de moins haut ,la nouvelle est tjs plus qu'excitante ,je suis trés heureuse et souhaite que ca dure et pérdure...je n'ose y songer!!
  j'espere que tout va bien pour vous ,et que vos analyses seront tout aussi bonne,sincerement je sais a quel point cette maladie est dure a vivre,j'espere lire trés vite de trés bon résultat de vous tous!
  je pense trés fort a vous
  mes amitiés tres sinceres aux deux serge(s),qui sont tjs la depuis que j'ai découvert ce forum,et qui m'ont permis de réaliser que je pouvais guérir,je n'en serais pas la sans vous,j'etais completement hostile a tout autre traitement,aujourd'hui grace a vous j'ai decouvert une autre medecine et il me plait de croire qu'elle fonctionne pour le moment,merci a vous deux du fond du coeur...
  charlotte
  p.s:c'est loin d'etre un message d'adieu lol,je suis loin d'avoir guérie mais je veux y croire!!!
  a tres vite charlotte
  p.ss dans quelques jours je baisse les corticos et passe a 7 mg!

  Anonymous 27 jan 2006, 01:42 - Rapporteer misbruik

• en me relisant

  en me realisant j ai vu qu'on pouvait croire que si j etais guérie je ne serais pas la ,c'est faux je souhaite qu'a nous tous ,nous arrivions a faire connaitre cette maladie loin d'etre orpheline et de plus en plus étendue,encore une fois j'ai espoir que nous y parviendrons car bcp de chose reste sans réponse...
  bisous a tous
  charlotte

  Anonymous 27 jan 2006, 01:45 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonsoir à tous et en Charlotte en particulier,
  
  Charlotte, tu es adorable....
  
  Arrêtes un peu de t'inquiéter sur la manière dont on pourrait interpréter tes messages; ils sont très clairs et tout le monde comprend que tu es une jeune fille pleine de coeur, qui aspire à aider et à réconforter mais qui est aussi fragile, comme il est normal de l'être à 20 ans, après des années de galère.
  
  Nous ne pouvons tous souhaiter de tout coeur que tu guérisses définitivement, et même si ce n'est pas le cas, l'embellie que tu connais en ce moment est bien la preuve qu'un traitement alternatif aux soins traditionels est possible et efficace, et qu'il faut continuer à se battre, quoique il advienne.
  
  S'agissant de ma présence sur ce forum, tout comme je pense celle de Serge(Arieh), elle est très largement justifiée par les gens formidables qui s'y retrouvent et dont tu fais bien sûr partie. Ta bonne humeur ta générosité et ta spontanéité sont un réconfort permanent et que nous le voulions ou non nous sommes tous aujourd'hui embarqués dans une même aventure.
  
  Continues à prendre soin de toi et surtout, surtout , surtout n'ais pas de scrupule à prendre un peu de recul avec le forum si tu en ressents le besoin.
  Dans le même ordre d'idée, il ne faut pas que tu te décourages en cas de rechute, puisque tu sais désormais que ton état n'est pas une fatalité; si tu es remontée il y a bien une ou des raisons et ça prouve de manière très claire me semble t-il que le PTAI n'est pas un état permanent comme l'amputation.
  
  Bises,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 27 jan 2006, 10:11 - Rapporteer misbruik

• purpura thrombopenique idiot pathique

  j ai53 ans je suis suivis pour un purpura thrombopenique depuis 14 ans.on ma enlevee la rate mais cela na rien donne au contraire mes crises se raprochent de plus en plus .je suis traitee avec de la tegeline, mais mes plaquettes reagissent plus aussi bien . j ai refuse le traitement par corticoides car a longue echeance la cortisone fait de gros degats.

  Anonymous 28 jan 2006, 10:53 - Rapporteer misbruik

• Au dernier intervenany en ligne..

  Bienvenu au dernier intervenant, a propos duquel on souhaite qu'il s'identifie.
  
  Son temoignage est a la fois edifiant et effrayant, quant a l'initiative medicale menant a l'ablation de la rate, alors meme qu'on a aucune certitude de son efficacite !!!
  
  Le dernier specialiste(tres connu la ou je vis), me faisait la confidence que l'ablation de la rate, pourtant pratiquee sans grande hesitation par le corps medicale dans nombre de pays, ne donnait de resultat positif que dans 40 a 60% des cas !
  
  Que faire au regard de ces donnees alarmantes, quant a l'attitude "aveugle", voire irresponsable face a un probleme qu'il faudrait quand meme, a toutes fins utiles, analyser plus que serieusement plutot que de jouer les laboratoires chirurgicaux. Je ne comprends pas pourquoi on opere pour supprimer la rate alors meme que personne n'a encore compris ce qui ce passe vraiment dans le PTAI !!!???
  
  Serge(Arieh)

  Anonymous 29 jan 2006, 08:03 - Rapporteer misbruik

• purpura.

  Bonjour à tous,
  
  Pour répondre à la dernière question de Serge(Arieh), j'ai quant à moi cru comprendre que c'est dans la rate que les plaquettes "marquées" à tord par l'anticorps (ou l'antigène "collé" sur la membrane de la plaquette, je ne sais plus trop...) sont détruites.
  
  En enlevant la rate (c'est à dire "le lieu de séquestration splénicte(?)" ) on supprime l'organe qui détruit les plaquettes (mais on prive du même coup son ex-propriétaire de ses effets bénéfiques); cependant, parfois, c'est dans le foi que s'opère la destruction et non dans la rate. C'est pour celà qu'il faut avant tout faire une scintigraphie pour savoir où se fait la destruction.
  
  Celà étant, même si ça peut marcher, celà ne me parait pas être la solution car on ne résoud rien au fond.
  
  J'avais déjà dit dans un de mes premiers messages que l'ablation de la rate dans ces conditions revenait à se faire couper les pieds pour ne plus avoir de verrues plantaires.
  
  On manque quant même beaucoup de renseignements fiables et j'avoue quant à moi ne plus trop savoir où aller les chercher....
  
  Amitiés,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 29 jan 2006, 01:03 - Rapporteer misbruik

• BJR A TOUS!!!

  coucou a tout le monde,comme vous le savez j'ai réaliser séquestration splénique afin de connaitre le lieux de destruction des plaquettes,il s'est averait que ds mon cas c'était la rate et le foie ,mon cas a donc était délibérer plusieurs heures avec un chirurgien ,infirmiere chef,professeur,chef de clinique,qui en sont arriver a la conclusion suivante inutile d'operer cela ne me rendrait que 20% de mes plaquettes,par la suite mais plaquettes sont rémontées spontanement et vs connaissez la suite!!
  maintenant je vais vous racontez un e histoire et vs me direz par la suite ce que vs en pensez:
  voila maintenant 30 ans ,deux freres agés de 14 et 11 ans au mois de janvier sont transportés a l'hopital ,suite a des symptomes tels que des bleus ect...verdict :deux pti bizarre non?ils sont hospitalisés ds le meme service et feront par la suite avancés la médecine mais au etat-unis car la bas ils seront interressés,la famille entiere subira des analyses,aprés tégéline et cortico ils ont eu l'ablation de la rate aprés quoi tout est redevenu normale,a l'heure actuelle je n'ai pas de renseignement sur ce qui c'est dit lors des expositions de ses deux cas aux usa mais ce que je sais c'est que les deux n ont plus jamais eu de soucis!!!!
  aujourd'hui ils ont plus de 40 ans ,l'un se porte bien ,l'autre un peu moins bien il a soucis au coeur et ne peut etre soigner correctement car il n'a plus sa rate et vs connaissez les conséquence de cela comme moi car la rate a la fonction de nettoyer ,il ne peut donc pas prendre les medicaments qui le guérirait instanténemt,voila les usa ont étudiat les cas mais en fra,nce ns n'en savons pas plus ce qui est sur c est que les etats unis et l'angleterre s'interress de tres pres au pti ,quel facteur se traduit par une baisse de plaquette ni plus ni moins ,certains aliments a la longue pourrait en etre la cause,pour l'heure des longues etudes aux usa ont prouver et demontrer que l encens ,le coca,les produits trop concentrés en senteurs faisait baisser les plaquettes !!!
  gros bisous a tous et un peu de neige de bx ,c'est tellement chouette lol
  a trés bientot charlotte

  Anonymous 29 jan 2006, 01:53 - Rapporteer misbruik

• pti

  Comment expliques-tu, alors, qu'apres l'ablation de la rate, le PTI continue son effet de destruction ?
  Serait-il que les medecins n'aient pas procede au controle que tu evoques, avant d'operer, Serge ?
  
  Serge(Arieh)

  Anonymous 29 jan 2006, 02:56 - Rapporteer misbruik

• !!!

  moi je pense serge(arieh )si je peux me permettre qu'il y avait deux zones de destruction peu etre le foie est t il seulement un peu en cause mais cela suffit a faire chuter les plaquettes comme vs le savez et ce moment la l 'ablation de la rate si elle n 'est pas seule a gober les plaquettes semble quasi inutile
  amicalement
  charlotte

  Anonymous 29 jan 2006, 03:26 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonsoir à tous,
  
  Serge, pour répondre à ta question, je pense tout comme Charlotte qu'il y a plusieurs lieux de destruction.
  Cela est d'ailleurs dit sur divers sites.
  Pour en revenir à ta question, il est possible que tous les contrôles ne soient pas systématiquement faits avant qu'une décision soit prise.
  Le visiteur qui nous a fait part de son expèrience nous a indiqué que sa splenectomie avait eu lieu il y a plusieurs années.
  Il est possible qu'à cette époque les scintigraphies n'aient pas été systématiques.
  
  Par ailleurs il semble que dans certains cas la splenectomie est une "bonne" solution.
  Au début de ce forum un intervenant qui a été opérée nous avait fait part de sa satisfaction et invités d'ailleurs, si mes souvenirs sont bons, chacun à se faire enlever la rate !
  Ce qui m'énerve le plus c'est que malgré toutes mes recherches je n'ai jamais pu déterminer comment, par qui, et où les protocoles en cours avaient été établis.
  J'ai l'impression qu'un jour ou l'autre une équipe médicale ayant autorité en la matière a édicté ce qu'il convenait de faire et aujourd'hui cette méthode est systématiquement appliquée, à quelques variantes près.
  Il y a peu de novation : par exemple si une bactérie intestinale est soupçonnée pourquoi n'y a-t-il pas systématiquement des contrôles effectués?
  
  Dans le même ordre d'idées, comme le dit Charlotte, on soupçonne fortement certaines boissons ou aliments de favoriser, voire d'être à l'origine, de la chute de plaquettes.
  Or je n'ai pas l'impression qu'un questionnaire très détaillé soit fourni lors des hospitalisations.
  Pour ma part, lors de la seconde crise, j'ai répertorié soigneusement tous les médicaments, aliments ou boissons que mon gamin avait pris dans les semaines précédant la chute.
  Quelle rigolade ! Cela n'a strictement intéressé personne...
  Concrètement, il me semble que personne ne cherche à véritablement remettre en cause un protocole de soins élaborés il y a plusieurs années sur des critères qui demeurent mystérieux.
  Si cette maladie est rare les soignants en devraient se précipiter sur ce forum pour poser leurs questions ; si elle est fréquente on comprend mal pourquoi plusieurs pistes ne sont pas explorées.
  
  Même l'homéopathie, en qui j'ai pourtant foi, est assez mystérieuse : comment un protocole aussi élaboré que celui fourni à Charlotte peut-il être défini?
  sur quelles bases et médecins homéopathe font-ils leurs prescriptions?
  au pif?
  s'il y a des études sérieuses permettant de définir un traitement homéopathique ou peut-on les trouver?
  sur les sites médicaux on nous ressasse en permanence les mêmes blablas qui aboutissent au même résultat : tégéline ou Cortico et splenectomie en dernier recours.
  Tout cela est très décevant.
  J'avoue être parfois un peu découragé mais il ne faut pas baisser les bras.
  Sur ce point j'invite tous ceux qui ne nous ont pas donné de leurs nouvelles depuis quelque temps à le faire ; si les nouvelles sont bonnes tant mieux : cela pourrait rassurer les prochains qui viendront nous rendre visite, souvent dans un mouvement de panique.
  
  Amitié à tous,
  
  Serge (Rémy)

  Anonymous 29 jan 2006, 07:30 - Rapporteer misbruik

• purpura thrombopenique

  suis la derniere rentree je me prenome annie.je suis sortis de l hopital hier apres midi.suis rentree a la suite d une simple gastro, plaquettes a 7000 ressort apres un protocole(tegeline) de 5 jours plaquettes a 84000.surveillance par labo dans 24 heures pour voir si mes plaquettes chutes ou remontes.le mois dernier suis rentree a l' hopital pour un simple rhume. cela devient tres angoissant.merci a tous vos temoignages voila 14 ans que cela dure .suis tres surprise par le jeune age de ses personnes.annie 53 ans

  Anonymous 29 jan 2006, 11:25 - Rapporteer misbruik

• Pour Annie

  Bonjour Annie ! et.. bienvenue sur le forum.
  
  Avant toute chose, et au vu de ta souffrance pendant toutes ces annees, nous ne pouvons que te saluer pour ton courage, te dire aussi que tu n'es pas seule, et enfin te faire partager notre determination commune a faire progresser la connaissance et les attitudes a prendre face au PTI, en attendant, bien sur, l'eclaircissement definitif dont nous avons tous besoin.
  
  Donc, je t'invite a participer activement au forum, en nous relatant tes experiences, impressions, doutes, questions, espoirs, comme tout un chacun le fait ici.
  
  Cordialement
  Serge(Arieh)

  Anonymous 30 jan 2006, 09:08 - Rapporteer misbruik

• COUCOU A TOUS

  serge (remy) tu as tout a fait raison lors de ma derniere hospitalisation on m'a donner un traitement antibio pdt 10 jours car j'avais un bactérie trés frequente intestinale 1 personne sur 3 est touché!!!
  bienvenue a annie,surtout ne te décourage pas le pti semble etre loin d'etre une fatalité!!
  que pensez vous de mes deux freres???
  bisous a tous
  charlotte

  Anonymous 30 jan 2006, 09:22 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonjour,
  
  Rémy refait une crise.
  
  Comme il est têtu comme un mulet, il n'a rien voulu me dire hier, mais je me doutais de quelque chose car il s'était enfermé dans la salle de bain pour que je puisse pas le voir et s'est habillé avec des vêtement très couvrant, y compris chausettes, alors que d'habitude il traîne souvent pieds nus dans la maison.
  Ce matin je l'ai entendu s'agiter dans la salle de bain de mon épouse, là ou il y a une grande glace et beaucoup de lumière et il a vite étteint lorsque il m'a entendu arrivé. Comme il s'était remis dans son lit je lui aui demandé s'il voulait resté à la maison pour se reposer, le temps de récupérer; au début il à nié, disant que tout allait bien et qu'il voulait aller à l'école; pour finir il a "craqué" et m'a expliqué qu'il aurait aimer passer la problème sous silence, le temps que ça aille mieux.
  Il a en fait très peu de pétéchies, sans aucune comparaison avec la crise de cet été. Il saigne très très légèrement lorsque il se mouche, et n'a aucune marque dans la bouche. A priori, me di-il, les pétéchies étaient plus apparentes hier qu'aujourd'hui, et il n'a pas de bleus.
  
  Il refuse toute propositions de prise de sang, mais il est claire qu'il doit avoir moins de 25000, et peut-être même moins de 10000.
  Compte tenu de nos expèrience précédentes je ne me suis pas trop paniqué, même si j'ai comme un trou à la place de l'estomac...
  
  Je me suis efforcé de partir au travail et lui a accepté de rester à la maison se reposer; j'ai repéré les pétéchies et je vais maintenant surveiller leur évolution, comme les saignements de nez.
  
  A part celà il n'a aucun signe, ni fatigue ou autre, seulement les yeux un peu cernés, et encore...
  Ce matin il a dévoré son petit déj'. Je viens à l'instant de l'avoir au tel et il me dit que tout va bien.
  J'ai téléphoné à mon pote toubib qui m'a dit que de toute manière, dans la mesure ou le gamin refuse prise de sang et examens, il vaut mieux le laisser se reposer puisque il semble que le même scénario que la dernière fois soit en train de se reproduire.
  Pour moi va commencer la difficile période de "surveillance sans y paraîttre"; heureusement, comme il mange bien, il ne s'affaiblie pas, mais j'ai les boules de penser que son corps s'épuise en ce moment même à produire encore et encore des plaquettes qui sont détruites au fur et à mesure.
  L'origine de cette chute n'est pas vraiment déterminable: certes Rémy a été un peu enrhumé ces derniers temps, mais rien de grave. Cependant il se mouchait pas mal, ce qui dénote manifestement une atteinte ORL. Celà peut-il expliquer la production d'anticorps ?
  Pourquoi ensuit ey a t-il "déconade" du système immunitaire?
  Rémy ne veux pas servir de cobaye et m'a "jeté" lorsque je lui ai suggéré que nous pourrions faire très vite une batterie d'analyses pour voir si dès fois elles ne révèleraient pas un début d'explication.
  De toute manière mon souhait risquait d'être vain car je vois mal qui pourrait se charger en quelques heures d'un suivi réel; si on va à l'hosto ce sera le même cirque que les fois précédentes, sans plus de résultat à long terme.
  
  J'espère bien sûr que les choses vont s'enchaîner de la même manière que la dernière fois, mais j'ai bien sûr peur des risques dans l'interval.
  
  J'ai la chance d'avoir pu m'organiser cet aprèm' pour travailler à mon domicile et resté à ses cotés.
  
  Je vous tiens bien sûr informé,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 30 jan 2006, 11:29 - Rapporteer misbruik

• serge (remy)

  serge (remy),lors de ma derniere rechute avec des petechies ds la bouche saignement de nez ect je pensais en etre a - de 20 000 résultat 51 000 je ne pense pâs pour l'avoir vécu que les saignements ou la taille des petechies soit en relation direct avec leurs taille et forme avec un nombres de plaquettes!
  pour ma part et en toute amitié je pense que tu devrais amener ton fiston faire un prise de sang,je respecte tes choix mais cela me semble plus prudent de toute facon meme a 20 000 plaquettes les medecins crient qu'il n'y a pas obligation de traitement,parle avec ton fiston ,je ne pense pas que refuser les prises de sang soit une solution et puis si ca se trouve il est juste fatiguer c'est pour cela qu'il saigne du nez,cette prise de sang serait le moyen de faire un point et ainsi avancer et peut etre tirer un trait sur cette mésaventure ouy alors voir comment elle évolus !!
  tiesns moi au courant stp des que tu peux je suis sincerement inquiete ,je sais ce que ressens ton fils ...
  a trés vite j espere
  charlotte

  Anonymous 30 jan 2006, 11:48 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Merci Charlotte de ta rapide réponse; je sais bien sûr que la prise de sang serait utile, bien que s'agissant des symptômes je crois que malheureusement il n'y a pas de confusion possible.
  
  Le "blème" c'est que mon fiston ne veux pas de prise de sang actuellement et je me vois mal le traîner de force au labo....
  
  C'est pas évident d'être Papa...
  
  Je t'embrasse,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 30 jan 2006, 12:03 - Rapporteer misbruik

• purpura

  bonjour a tous, serge(papa de remy) je sais la souffrance que peut endurer remy cette maladie tres sournoise nous prends toujours au depourvue l.je comprends ton fiston .ras le bol des hopitaux et des labo pourtant nous ne pouvont faire autrement.je l'embrasse de tout coeur il faut qu il soit fort cela est tres penible pour un adulte pour un ado encore plus.stp fait intervenir le labo car pris attends le mal sera moindre.annie

  Anonymous 30 jan 2006, 02:05 - Rapporteer misbruik

• PTI

  Bonjour tout le monde et à Serge (Rémy) en particulier, (de Christine)
  J'étais à l'hosto ce matin avec Lohan et il est à 34000 plaquettes. Dernière hospitalisation il y a 14 jours. A la sortie des immuno, il était à 110 000 il a y donc 2 semaines. Voilà encore la preuve que ça tient très peu de temps pour lui. (période des rhumes.) Prochain rdv dans 2 semaines. J'espère qu'on n'arrivera pas à faire une perf tous les mois. Cependant, je pense sérieusement qu'on va installer une petite chambre sous la peau pour faciliter les piqures et perfusions.
  Ses veines sont couvertes de cicatrices et on a vraiment du mal à le piquer à chaque fois.
  En ce qui concerne Rémy, ne panique pas trop. Je sais que je flippe régulièrement, mais ce matin ça allait plutôt bien, malgré le fait que Lohan a bp saigné du nez cette nuit et que ça ne voulait pas coaguler (15 à 30 minutes). Les signes n'étaient donc pas très bons. Mais maintenant, du moment, qu'il est au dessus des 15 000 c'est déjà bp et je respire. Donc "le trou dans l'estomac", je le comprends si bien, mais malheureusement on est des habitués....et on s'endurcit (histoire de survivre soi-même pour tenir le choc). N'empêche qu'il y a des fois qu'on prend la chose bien, et d'autres, pas du tout....
  Pour Rémy, ne le poursuis pas trop. Il y a le temps de voir venir, s'il n'a pas de bleus et si ses saignements sont légers. Lohan saigne tous les matins et soirs de la bouche lors du brossage des dents et maintenant cette nuit...
  Pour l'hôpital, chez nous c'est le contraire, Lohan m'a fait une crise à la sortie car il voulait rester à l'hôpital. Il adore. Tout ça car il s'y sent protégé et qu'il est bichonné par tout le monde et qu'il a papa ou maman sous la main en permanence. Voilà le cocon "idéal" pour lui. J'ai donc du mal à le faire changer au niveau psychologique et pour l'instant je ne peux qu'arrêter ses pleurs en me fâchant et en lui disant, que moi, je n'ai aucune envie de rester à l'hôpital.
  Bon courage et essaie de relativiser....
  Christine
  

  Anonymous 30 jan 2006, 02:55 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonsoir à tous,
  
  Merci à Annie et à Christine pour leur message d'encouragement.
  
  Christine, comme j'ai déjà eu l'occasion de le dire, il est vrai que le cas de Lohan permet de relativiser ce que nous vivons tous.
  
  Je suppose que même le cas de ton fiston doit être moins grave que bien d'autres.
  
  Ceci étant, chacun à notre niveau, nous vivont des situations difficiles, avec l'angoisse du lendemain et le doute persistant sur ce que sera l'avenir.
  
  Annie, comme je l'ai expliqué dans certains de mes précédents messages, Rémy fait depuis sa seconde hospitalisation, un rejet complet du milieu hospitalier et des Toubibs en général.
  Pourtant c'est un gamin très sympa malgré sont sale caractère, parfois, mais là il y a eu cumul de maladresses, de mensonges et de faux espoirs qui lui ont fait perdre toute confiance dans les soins.
  Lesdits soins, par ailleurs se sont montrés inéficaces et la fois où il est le plus vite remonté (et de loin) a été la seule fois ou il n'a pas été soigné ni hospitalisé, seulement un traitement homéo (macérat de charme).
  Pour l'heure nous observons l'évolution extèrieur, en essayant de ne pas être sur lui en permanance.
  Il y a déjà une bonne chose, c'est que de lui même, sans nous le cacher, il fait le point sur l'évolution de ses pétéchies. Le moral n'est pas mauvais car il ni a pas d'aggravation des signes extèrieurs et même en ayant mis aujourd'hui des chaussettes qui serrent un peu, il n'a pas eu en fin de journée les petits points autour des chevilles, comme c'était le cas lors de ses crises précédentes; Par ailleurs il n'a pas de bleus.
  
  Je sais qu'il est prématuré d'en tirer quelques conclusions que ce soit, mais c'est toujours ça...
  
  Il a quant même commencé à admettre qu'il lui faudrait faire des analyses dans quelques temps, pour reprendre le sport.
  
  Tout celà me renforce dans ma conviction de continuer, sur ce forum ou ailleurs, d'échanger des infos, de prendre et de donner des renseignements et de participer à des tentatives (bien que je ne sache pas comment) de recherche d'une solution globale pour traiter le PTAI.
  
  Amitiés,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 30 jan 2006, 10:02 - Rapporteer misbruik

• SERGE (Rémy)!!!!

  coucou a tous,serge comment va rémy as tu pu lui faire admettre qu'une prise de sang serait bénéfique ?donne nous des nouvelle des que tu peux!!!
  Je me doute qu'etre papa n'est pas tjs facile,mais trés sincerement pour en avoir eu un qu'occasionnellement je trouve que tu t'en sors a merveille...

  Anonymous 31 jan 2006, 10:05 - Rapporteer misbruik

• mauvaise manip

  je tremine dons le précedent message:
  on pense bien a vous
  donne nous vite de trés bonne nouvelles
  je t'embrasse
  a trés vite charlotte

  Anonymous 31 jan 2006, 10:07 - Rapporteer misbruik

• A SERGE (remy)

  Si la maladie est difficile à vivre pour tous, elle est innacceptable chez un enfant, autant pour l'extérieur que pour l'enfant lui-même.
  Sa différence, son manque d'autonomie, sa méconnaissance de la maladie... autant de difficultés à surmonter...
  Le milieu hospitalier accentue ses difficultés: la personne est trop souvent exclue de la décision de protocole, les explications sont quasi inexistantes car les "pontes" prennent rarement le temps et ils semblent penser que plus leur vocabulaire est incompréhensible, plus leurs compétences seront indiscutables, leurs assistants quant à eux n'osent faire mieux.
  C'est très difficile à vivre en tant qu'adulte mais la raison permet de se plier aux règles, en tant qu'enfant c'est inadmissible.
  
  Le comportement de rémy, est pour moi, un bon signe. C'est peut-çetre une façon pour lui d'être maître de son problème.
  Ne faut-il pas l'aider sur le chemin de l'autonomie?
  lui expliquer les limites de la médecine, les dangers de cette maladie puis respecter , dans une certaine mesure , ses choix.
  
  A titre d'information, atteinte depuis l'age de 21 ans, les débuts ont été psychologiquement très difficiles à vivre (j'étais suivi au CHU et totalement prise en charge). ce qui m'a permis de surmonter et de ne pas tomber dans la dépression, c'est de partir chez un hémato du secteur privé.
  la relation humaine se crée plus facilement car on a à faire à un homme et non une équipe.
  Son intelligence à été également démontrée dans une phrase: " je ne pourrais surement jamais te guérir, ce sont les limites de la médecine. Il va falloir apprendre à vivre avec cette maladie"
  
  Cette phrase a été un déclencheur pour moi. Il n'y avait plus d'un coté le tout puissant médecin et de l'autre une pauvre malade.
  Enfin on pouvait former une équipe pour se battre ensemble. Je devenais totalement partie prenante du combat.
  
  Je pense sincèrement que le patient doit impérativement être en accord avec les médecins et qu'il ne faut pas hésiter à se tourner vers d'autres personnes si le contact ne s'établit pas.
  
  
  Bon courage à vous et surtout à rémy.
  
  bien amicalement,
  
  Alice.

  Anonymous 31 jan 2006, 10:33 - Rapporteer misbruik

• Serge (Rémy)

  
  Bonjour à tous,
  
  Serge je suis d'accord avec Charlotte sur le point que tu dois convaincre ton fils à accepter de faire une prise de sang car c'est le seul moyen de savoir si c'est plaquettes sont en chute ou pas. C'est difficile pour un papa de forcer son fils à faire ce qu'il n'a pas envie de faire mais dans son cas comme pour nous tous sur ce forum explique lui calmement que c'est dans l'intérêt de sa santé au lieu que sa crise le conduise à une hospitalisation. Garde le moral sinon lui n'arrivera à surmonter la crise.
  
  Je te souhaite beaucoup de courage et à Rémy également.
  
  Amitiés.
  Gina.

  Anonymous 31 jan 2006, 11:03 - Rapporteer misbruik

• pour Alice et Serge

  Bonjour,
  Alice, je suis tout à fait d'accord avec toi concernant le choix du médecin et l'implication du patient dans son traitement. Je pense également, comme il s'agit d'une maladie auto-immune, qu'il faut stimuler le patient à traiter son problème seul et le respecter dans ses choix (avec aide évidemment, notamment mon fils qui n'a que 6 ans). Il est important que le patient soit conscient du fait qu'il est parti prenant dans sa guérison et que ce n'est pas la médecine toute puissante toute seule qui peut le guérir. Je ne peux que soutenir Lohan, mais je ne peux pas porter sa maladie pour lui - chose que j'aurais voulu faire avant, mais maintenant j'accepte que ce problème est le sien. En effet, je ne suis pas Dieu et c'est son destin à lui (étroitement lié au mien évidemment). Ce que je veux dire c'est que le RESPECT de la malade est pour moi la règle numéro 1. Vous savez que Lohan dit tous les jours "Je veux guérir et je vais guérir" depuis l'été dernier. On a commencé à dire cela pour que cette idée soit ancrée en lui et pour qu'il y croit.
  Bon courage à tous.
  Christine

  Anonymous 31 jan 2006, 11:05 - Rapporteer misbruik

• ????pti

  coucou serge,j'espere que ton silence est un soulagement et non autre chose...je pense a ton rémy et toi

  Anonymous 31 jan 2006, 06:38 - Rapporteer misbruik

• encore une fausse manip

  gros bisous
  charlotte

  Anonymous 31 jan 2006, 06:40 - Rapporteer misbruik

• claire (geoffrey)

  voilà maintenat une semaine que geoffrey est rentré à la maison. la première prise de sang de vendredi dernier a confirmé la remontée des plaquettes (sorti à 37000 monté à 74 000 vendredi) et voilà qu'aujourd'hui, nous apprenons qu'il rechute à 69 000. est un yoyo normal ? l'hopital nous avait dit que la rechute (s'il y avait rechute) se produirait sous 2 à 3 semaines. je ne comprends pas ce qu'il se passe. Geoffrey n'a pas de traitement à suivre, il a repris l'école hier et je suis très inquiète. risque t'il de "perdre" ses plaquettes très vite et se trouver en danger à l'école ? y a t'il quelqu'un parmi vous qui a été confronté à ce type de réaction ?
  mer d'avance
  claire
  

  Anonymous 31 jan 2006, 07:22 - Rapporteer misbruik

• laire pas de panique!!!

  claire pas de panique pour avoir vécu ses fluctuations je peux vous affirmer que cela ne veut strictement rien dire ,un etre "normal" sans pti a des plaquettes qui peuvent varier de 50 000 d'un jour a l'autre,de 74 000 a 69 000 cela veut simplement dire que c'est stable pour le moment,ne vous affoller pas ,geffrey comme ns tous avons assez de 20 000 plaquettes,il faut tout simplement verifier frequement ses avant bras (pas de taches),sa bouche,et l'apparition de bleu,votre garcon ne risque absolument rien et tant que ces plaquettes reste ainsi et si les medecins ne font rien c'est tout simplement que les résultats sont satisfaisant!!!je sais que au départ j etais comme vous 5 000 plaquettes me semblait enorme alors que ca ne represente meme pas un grain de sable ds l univers!!
  j espere avoir répondu au mieux a vos questions,n'hésitez pas si je peux vs aidez!!! je suis sur que les prochaines analyse seront prometteuse, je l espere de tout coeur!!
  amicalement
  charlotte

  Anonymous 31 jan 2006, 07:36 - Rapporteer misbruik

• a claire

  pas d'inquiétude prématurée.
  passer de 74.000 à 69.000 n'est en général pas considérer comme une baisse . une variation de 10.000 n'est pas forcément significative. 2 comptages différents sur un même prélèvement peuvent donner des résultats non similaires, surtout qu'il existe plusieurs méthodes et plusieurs appareils.
  Ce qui doit être analyser c'est la courbe d'évolution sur plusieurs prélèvements.
  
  Quant aux risques pour geoffrey, c'est " l'examen clinique" (bleus, purpura, saignements...) qui donnent l'alerte. n'oubliez pas qu'au dessus de 20.000 plts les hémoragies sont très rares.
  
  ayez donc confiance , beaucoup d'enfants semblent guérir spontanément.
  
  bon courage,
  a bientot
  
  alice.

  Anonymous 31 jan 2006, 07:46 - Rapporteer misbruik

• PTI

  Bonsoir,
  Je viens de découvrir votre site qui est très complet sur la maladie. J'ai lu en diagonale un peu tous les messages donc j'espère que je ne vais pas trop radoter.
  J'ai 31 ans et j'ai aussi un PTI. Mon histoire est simple, je l'ai reconnue dans beaucoup de votre message. Décembre 2003 j'ai commencé à avoir des bleus, étant une personne qui marque facilement je ne me suis pas inquiètée; juin 2004, nous décidons avec mon amis d'avoir un enfant. Août 2004, grosse fatigue et toujours ces bleus et petechis, je décide d'aller consulter mon généraliste. Diagnostique: problème veineux, il me donne un anti coagulant et en insistant j'ai reussie à avoir une prise de sang (je pensais être enceinte). Le lendemain matin appel en urgence de mon médecin les plaquettes étaient à 6000 il m'envoit vers un hémotologue qui m'envoie à l'hopital. Entre temps pas d'explication sur la maladie. A l'hopital mise sous cortisone je suis ressortie au bout de 2 jours avec un traitement cortancyl 70mg et prise de sang toutes les semaines. Résultat: à chaque essai de sevrage mes plaquettes chutées. Mai 2005 arret de la cortisone et le médecin veut me faire une splénectomie en juillet. Je décide de prendre un autre avis sur tout que j'avais reussit à apprendre par internet que le problème pouvait venir du foie ou de la rate et qu'il y avait d'autres traitements.
  
  Mon nouveau hématologue me confirme que le foie peut être lui aussi malade et lui me propose d'autres traitements avant la splénectomie. Grace à ce médecin j'ai appris beaucoups de choses sur cette maladie: La première et la plus importante c'est que cette maladie peut disparaitre comme elle est venue. Que même après 2 essai avec de la cortisone c'est peut être le 3 ou le 10 ème qui marchera. En juillet 2005, il m'a hopitalisé (plaquettes à 12000) et on a essayé les immunoglobulines pour les remonter. A la sortie de l'hopital, j'ai commencé un traitement à la Disulone (qui ne commence à agir au bout de 2 ou 3 mois). J'ai revu ce médecin en octobre, plaquettes à 113000 (sept: 99000), il décide de continuer la Disulone et de me prescrire plus qu'une prise de sang par mois. Je ne vous cache pas que cela m'inquiètais.
  Novembre 2005: Plaquettes 144000, Début janvier 2006: 158000. Dans une semaine je fais ma prise de sang et j'espère être encore dans la "norme".
  
  Je ne sais toujours pas à quoi est du cette remonté en novembre. Peut être que la Disulone a commencé à agir.
  
  Aujourd'hui, j'aimerai avoir un enfant, mon hématologue se renseigne sur la Disulone pour voir si cela est possible. J'attends encore 2 mois pour voir si mes plaquettes se stabilisent. Je recherche des témoignages de femmes qui sont tombées enceinte avec cette maladie.
  
  Je vous souhaite une bonne soirée et me reconnecterai pour vous raconter mes expèriences et essais de guérison par d'autres biais que la médecine.
  Nathalie

  Anonymous 31 jan 2006, 07:48 - Rapporteer misbruik

• purpura

  Bonjour,
  
  Un très bref message cette fois-ci,
  
  Tout d'abord merci à celles qui m'ont prodigué leurs conseils et réconfort.
  
  Ensuite, bienvenue à Nathalie dont l'expèrience est très bien relatée et que je commenterait un de ces jours.
  Nath, il n'y a aucun risque de "rabachage", bien au contraire car ce forum à aussi our but de collecter oute les info sur les différents protocole et hatitudes mis en place en cas de PTAI.
  
  S'agissant de Rémy la situation est "au point mort"; il est certain qu'il subit actuellement une chute importante, mais il refuse prise de sang et hospitalisation.
  
  Devant cette situation il est inconcevable que nous le traînions de force à l'hopital, tant que lui même ne l'aura pas décidé.
  
  L'expèrience de juillet 2005 nous a démontré qu'il pouvait chuter à 5000-6000 et remonter ensuite en quelques jours à la normale.
  Nous attendons donc au jour le jour, sachant que Rémy commence de lui même à admettre qu'il y aura une prise de sang dans une semaine (il compte bien sûr sur de bons résultats) Si les résultats ne sont pas bon va alors se poser le problème de la suite....
  
  Je vous tiens bien sûr informé,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 01 feb 2006, 09:43 - Rapporteer misbruik

• A NATHALIE

  Comme tu as pu peut-être le lire dans les précédents messages laisser sur le forum, j'ai 36 ans, un purpura depuis 15 ans et un enfant de bientôt 6 ans, et depuis 3 mois je prends de la disulone.
  Donc a priori presque le profil idéal par rapport à tes recherches!
  Au niveau de tes différentes questions, je vais tenter de te répondre le plus précisément possible.
  1. la disulone:
  l'essai semble pour l'instant concluant.depuis le début du traitement je fluctue entre 60.000 et 120.000, donc tout vabien.
  en revanche, les effets secondaires sont parfois lourds: fatigue, anémie, allergie cutanée...
  Je dois faire un point ces jours ci avec le service prescripteur.
  
  2. la grossesse et le purpura:
  Si j'ai pu réaliser le plus grand rêve de ma vie, celà n'a pas été sans difficulté.
  Lors de la nidifcation, j'ai eu de nombreux saignements, ma genyco ne me laissais que peu d'espoir sur le fait que je puisse conserver le foetus.
  Dès le quatrième mois, j'ai fait des chutes au dessous de 20.000, j'ai donc eu droit aux cures de tégélines environ tous les mois.
  On m'a demandé de m'arréter de travailler, mais exercant à mon compte j'ai continué à travailler chez moi.
  je me suis simplement abstenue d'aller au bureau sans réaliser les conséquences du cumul: stress, position assise et tégélines. conséquenses: prématuré.
  durant la grossesse, on a pensé que l'enfant avait eu une hémoragie cérébrale, donc durant environ un mois on avait comme épée de damoclès l'avortement thérapeutique.
  Bien heureusement cette hypothèse n'a pas été confirmée.
  Par mesure de précaution, pour éviter tout saignement éventuel du cerveau lors du passage, ma gényco a opté pour un accouchement par césarienne.
  Bien lui en a pris , mon fils est né avec 15.000 plts.
  Il a été transféré en urgence en soins intensifs où il est resté un mois avec ponction, tégélines, écho du cerveau jusqu'a l'age de trois mois...
  je n'ai pu le rejoindre qu'après une semaine.
  
  Pour relativiser ce tableau, avec le recul, je peux dire que nous n'étions pas du tout préparé à un tel scénario et que malheureusement les différentes équipes médicales non plus.
  Il parait qu'il est extrèmement rare que l'enfant d'une mère PTAI naisse avec ce problème.toutefois, afin de prévenir tout celà il me semble sage de consulter des hyper spécialistes type hopital necker à paris.
  Un suivi hyper spécialisé avec une équipe: hémato, gényco, pédiatre semble permettre une meilleure prévention.
  La bonne nouvelle est que mon fils a retrouver un taux de plaquettes normal à 3 mois. Age où un enfant élimine les anticorps de sa mère pour fabriquer les siens.
  Je précise que la prédsence d' anticorps anti plaquettes chez moi n'a jamais été clairement
  établie.
  
  3. disulone et grossesse
  je ne peux là donner aucune précision connaissant la disulone depouis trop peu de temps.
  
  
  n'hésite pas à poser toutes les questions qui te pertubent
  et surtout n'hésite pas à avoir un enfant même si il y a quelques difficultés supplémentaires, c'est trop de bonheur!!!
  a bientôt
  
  Alice
  
  

  Anonymous 01 feb 2006, 11:03 - Rapporteer misbruik