purpura thrombopénique
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Recherche témoignages de personnes jeunes atteintes de purpura thrombopénique pour me dire l'évolution de cette maladie. Savoir si l'on doit persévérer avec les immuno globulines et corticoïdes ou pratiquer la splénectomie ? Je suis un garçon de 16 ans ayant eu plusieurs crises avec des rémissions variables depuis l'âge de 8 ans. Existe-t-il des rémissions définitives à un certain âge ? J'attends vos réponses.
Manu02 jul 2005, 10:55 Anonymous
Antwoorden
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PTAI
Bonjour,
Je suis moi aussi atteinte d'un purpura thrombopénique auto-immun depuis un peu plus de 2 ans maintenant (j'ai 24 ans). Après avoir lu vos témoignages, je me dis que je suis chanceuse par rapport à vos enfants car j'oscille perpétuellement entre 50 000 et 80 000 plaquettes sans jamais avoir fait de crises aigues. Pour ma part, j'ai découvert ma maladie à la suite d'une mononucléose infectieuse. Mon médecin m'a dit que le PTAI survenait fréquemment à la suite de cette infection (chez le sujet adulte). Comme certaines personnes sur ce forum, je suis souvent fatiguée mais mon médecin me dit qu'il n'existe pas de lien entre cette fatigue et le PTAI. Par ailleurs, j'ai régulièrement des hématomes sur le corps (les jambes en particulier), je saigne quotidiennement lors du brossage dentaire et de temps en temps lorsque je me mouche. En tout cas merci pour vos infos sur la vitamine C et l’homéopathie.
Je vous souhaite bonne chance pour la suite.
Anonymous 09 jan 2006, 02:13 - Rapporteer misbruik -
PTAI
Bonjour a notre derniere intervenante et bienvenue sur le forum !
Pourrais-tu t'identifier ?
Ton histoire est aussi tres interessante pour nous tous... j'ai l'impression qu'elle va encore ajouter a la diversite de cas qui ont deja ete rapportes sur le forum.
Cordialement
Serge(Arieh)Anonymous 09 jan 2006, 10:07 - Rapporteer misbruik -
purpura
Bonjour,
Vous êtes déjà tous au courant, mais il y a une association pour le PTI au États-Unis avec un site intéressant (pour ceux qui lisent l'anglais). Ce site mentionne, entre-autre, plusieurs études scientifiques et témoignages sur la vitamine C et les traitements homéopathiques. Personnellement, j'y ai trouvé beaucoup d'information intéressante.
http://www.itppeople.com/
Entre-autre, mon enfant venait de se faire vacciner (vaccin RRO) tout juste avant l'apparition du PTI. Des études effectuées ont démontrées que le PTI est une réaction possible de ce vaccin. Soit 1 enfant sur 30 000...c'est quand même significatif et très dommage qu'ils ne vous donnent pas cette information lorsqu'on fait vacciner nos enfants !
Voilà pour l'information...si ça peut aider quelqu'un !
LucieAnonymous 09 jan 2006, 05:34 - Rapporteer misbruik -
PTAI
Bonjour Lucie !
Bonjour a tous !
Merci pour t'etre identifiee sur le forum.
En effet, apres un tout premier coup d'oeil sur le site que tu mentionnes aux USA, ca a l'air d'etre beaucoup plus serieux que chez nous les Francais ou Francophones !
La bas, il y a meme la Conference annuelle sur le PTI ....
Avec un Anglais peu performant, je me sens un peu faible quant a la consultation detaillee de ce site.. je vais quand meme essayer.
Neanmoins, Lucie, ce serait interessant si tu pouvais nous donner un apercu de ce que tu as appris sur ce site, sachant qu'il est clair que la philosophie globale de notre forum est d'etre ouvert a toutes les possibilites medicales, qu'elles relevent de la Medecine classique ou bien des Medecines paralleles...
Je suis certain que beaucoup d'internautes sur ce forum profiteraient de ta connaissnace de ce site.
A bientot
Serge(Arieh)Anonymous 10 jan 2006, 09:14 - Rapporteer misbruik -
purpura
Bonjour à tous,
Serge(Arieh) m'enlève les mots de la bouche !!!
J'avais lu le message de Lucie ce matin, avant la réponse de Serge(Arieh) et j'avais juste eu le temps d'aller jeter un coup d'oeuil sur le site américain avant de devoir quitter mon bureau. J'ai moi aussi immédiatement pensé que ce site était bien, mais que mon anglais plus que défaillant ne me permettrais pas d'en tirer profit; j'allais donc inviter les "anglophones" éventuellement présents sur notre forum à nous faire un bref résumé du site , s'agissant surtout des méthodes de soins alternatifs.
Je me doute bien que les Américains n'ont pas non plus de "solution miracle" car si on soignait le PTI en 2 coups de cuillère à pot de l'autre coté de l'Atlantique ça se saurait....
Amitiés,
Serge(Rémy)Anonymous 10 jan 2006, 11:16 - Rapporteer misbruik -
purpura
Re-bonjour,
Je suis allé faire un petit tour sur le site américain en regrettant mes défaillances linguistiques..
En tout cas on semble avoir un peu plus que chez nous creusé et synthétisé l'ensemble des connaissances et données du PTAI; on y cite par exemple Helicobacter pylori alors qu'il faut, sur les sites français, se "défoncer" pour trouver une référence à ce truc qui a, je crois, été découvert assez récemment par des chercheurs japonais.
Qui, parmi les "PTAIsque" à t-il déjà fait l'objet d'examens visant à la détection éventuelle d'Helicobacter pylori ?
En ce qui me concerne, l'existence de cette bactérie comme pouvant participer à la survenance du PTAI, n'a jamais été évoqué.
Amitiés,
Serge(Rémy)
Anonymous 10 jan 2006, 11:32 - Rapporteer misbruik -
PTI
Bonjour, c'est Christine,
Je viens de regarder le site américain (merci bp !) et qu'est-ce qu'il est bien fait et bien renseigné ! Tout le monde peut y trouver des choses intéressantes. Ce que j'ai retenu personnellement, c'est la piste de la nourriture bio (par moments en contradiction avec les traitements en phytologie, cependant) et la piste du reiki et autres thérapies énergétiques.
En effet, comme par hasard, j'ai amené Lohan hier chez un magnétiseur. Je ne sais pas du tout ce que ça va donner. En tous les cas il a défini mon fils (6ans) d'un dur pour qui ça va aller. Prochain bilan hôpital lundi 16- je vous le dirai s'il a augmenté de ses 32 000 de la semaine dernière.....Anonymous 10 jan 2006, 02:43 - Rapporteer misbruik -
purpura
Bonjour,
Il semble que le site américain provoque un certain engouement chez les participants à ce forum.
Nous ne pouvons que nous en féliciter.
Merci de continuer à nous faire part de vos diverses réactions.
Amitiés,
Serge (Rémy)Anonymous 10 jan 2006, 04:43 - Rapporteer misbruik -
PTAI
Pour rencherir ce qui a ete dit precedemment par nombre d'entre nous, permettez-moi de rever a un site du meme type pour le monde francophone... mais la question est coment ?
Estil facile/difficile de creer un site ? Peut-on et dans quellles conditions etre heberges ? etc...
Car, entre nous, et certains le savent deja parmi nous(je fais allusion a mon cher camarade Serge/Remy), je suis de puis longtemps convaincu que ce forum est insuffisant, et qu'il y manque bien des choses. Par exemple, une mini-encyclopedie du phenomene PTAI (Definitions, pathologies, ....), un Repertoire de toutes les techniques qu'elles soient classiques ou non, etc ..., et un forum, bien sur, comme espace d'expression, et pourquoi pas ... des activites (ou bien des instances de travail) qui pourraient mobiliser non pas seulement les interesses directs mais aussi des professionnels, ...enfin un reve quoi !!!
Si quelqu'un a des idees ou meme des contacts avec des gens capables de nous aiguiller vers un tel projet, ca serait super.
Serge(Arieh)Anonymous 11 jan 2006, 10:04 - Rapporteer misbruik -
PURPURA
Bonjour à tous,
En réponse aux cogitations de Serge(Arieh) je peux apporter quelques éléménts de réponse qui, hélas, ne sont guère encourageants...: j'ai plusieurs amis versés dans l'informatique qui m'ont confirmé que la création d'un site aussi complet que celui des Américains est quelque chose de difficile à réaliser.
Même un site considérablement plus simple serait déjà en une gageure.
En fait, si j'ai bien compris, il faudrait plusieurs semaines de travail acharné pour créer un site qui corresponde à nos attentes.
Encore faudrait-il que le créateur de ce site soit en permanence en contact avec plusieurs d'entre nous afin de recueillir leurs avis et d'opérer si besoin les modifications nécessaires .
Enfin une adaptation quasi permanente du site est indispensable si l'on veut qu'il puisse évoluer.
Dès lors, sauf à compter sur les services de personnes particulièrement compétentes et concernées par le PTAI, il paraît douteux que nous puissions obtenir gracieusement les services d'un informaticien ou d'une personne suffisamment au fait des techniques informatiques pour réaliser un site.
Bien sûr, nous pourrions nous contenter d'un site schématique mais qui ne serait alors pas bien plus intéressant qu'un forum tel que nous le connaissons actuellement.
Naturellement, si un passionné peut nous rendre service, il est le bienvenu.
Peut-être serait-il plus simple de chercher à ce que notre forum soit intégré dans un site déjà existant?
il faudrait cependant que celui-ci soit francophone, ce qui ne semble pas exister pour l'heure.
Serait-il envisageable de contacter le site américain afin de savoir si une page francophone peut y être intégrée ?
Pour cela il faudrait au moins que l'un d'entre nous qui maîtrise suffisamment l'anglais prenne contact avec le webmaster du site américain pour lui poser la question.
Donc, avis aux candidats.
Amitiés,
Serge (Rémy)Anonymous 11 jan 2006, 04:12 - Rapporteer misbruik -
purpura
Bonjour,
Je viens de contacter le site américain afin de leur demander si l'information qu'ils ont peut être offerte en français et s'ils connaissent un site francophone avec la même qualité d'information que le leur.
Je vous informerai de leur réponse.
LucieAnonymous 11 jan 2006, 05:24 - Rapporteer misbruik -
purpura
Merci à Lucie pour sa prompt réaction.
Serge(Rémy)Anonymous 11 jan 2006, 05:31 - Rapporteer misbruik -
purpura
Re-Bonjour,
Je viens de recevoir la réponse des américains et, malheureusement, ils ne connaissent pas d'association francophone pour le PTI, ni de sites similaires à le leur et ne fournissent pas l'information en français. Cependant, ils veulent l'adresse du présent forum car ils ne le connaissent pas. Ils vont peut-être l'inclure sur leur site (qu'en sait-on !). À moins d'avis contraire, je vais leur donner l'adresse du forum.
Voilà pour l'information.Anonymous 11 jan 2006, 07:03 - Rapporteer misbruik -
purpura
oups ! Le message précédent est signé Lucie.
Anonymous 11 jan 2006, 07:05 - Rapporteer misbruik -
purpura
Bonjour,
Pour ma part il me parait aller de soit que nous pouvons donner aux Américains l'adresse de notre forum.
Ceci étant je reste demandeur pour un résumé en français des info contenues dans leur site.
Serge(Rémy)Anonymous 12 jan 2006, 04:03 - Rapporteer misbruik -
purpura thrombopenique
Bonjour
Je m'apelle Sylvie Ma fille de 5 ans 1/2 a ètè diadnostiquèe Purpura Henoch Schoelin est ce la même chose que le purpura rhumathoide ??
Puis je lui donner les mêmes choses.. vit.C....
SylvieAnonymous 12 jan 2006, 05:51 - Rapporteer misbruik -
Purpura
C'est encore Sylvie, j'ai pris du temps a comprendre comment vous rejoindre...
Ma fille de 5 ans1/2 donc a ètè diagnostiquee Purpura Henoch Schonlin... Ça a dèmarrer avec des boutons qui se sont transformès en taches rouges avec gonfflement des jambes (chevilles et un peu aux genoux)... Je suis suivi apr un nephrologue car maintenant elle a des proteines et du sang dans les urines.... Ce mèdecin m'a fait faire un receuil des urines de 12 heures et par la suite on verra en fonction des analyses si besoin d'une biopsie rèenale et mise sous corticoides.. Donc pour l'heure j'y ai èchappè.
Je voudrais savoir si je peux lui donner la vit.C et le reste..
Quels sont les atteintes cèrèbrales qu'il faut surveiller? Elle se plaint de maux de têtes relativement souvent.
Ses douleurs au ventre ne la gêne pas trop mais elle a du une fois aller se coucher.
Merci
SylveAnonymous 12 jan 2006, 05:59 - Rapporteer misbruik -
purpura
Bonjour Sylvie,
Je crains que ce forum ne soit pas directement lié à la maladie diagnostiquée chez votre fille.
D'après ce que je sais,( mais je ne suis ni médecin, ni biologiste), la maladie de votre fille est un type de purpura rhumatoïde, ce qui n'a strictement rien à voir avec le purpura trombophénique auto-immun idiopathique (PTAI) dont il est question sur ce forum, même si le mot "PURPURA" pourrait laisser penser le contraire.
Je suis désolé de ne pouvoir vous aider; toutefois, en surfant sur le net, j'ai vu plusieurs articles ou discutions se rapportant au purpura rhumatoïde.
Je pense donc qu'en cherchant un peu vous devriez pouvoir trouver un certain nombre de renseignements.
Bon courage,
Amicalement,
Serge(Rémy)Anonymous 13 jan 2006, 08:46 - Rapporteer misbruik -
purpura
Pour Sylvie,
Allez voir ce site, il y a de bon renseignements de base sur le problème de votre petite.
http://www.esculape.com/fmc2/purpurarhumatoIde.html
Serge(Rémy)Anonymous 13 jan 2006, 08:52 - Rapporteer misbruik -
bjr a tous
je profite de ce dimanche ensoleillé pour vous faire un grand coucou,j espere que vous allez bien,que les choses evoluent petit a petit!
pour moi pour le moment je n ose trop rien dire cela a l air de se stabiliser aux alentours des 210 000 plaquettes ce qui est plus qu etonnant,alors je touche du bois!
quand a ce que j avais proposer par rapport a la création d un site sur le purpura thrombopenique idiopathique le soucis c'est que cela a un coup est demande bcp de travail et de connaissance,je me demande s il n y aurais pas d autres moyens peu etre moins techniques que celui ci peu etre celui de se rencontrer tous et d organiser des rencontres ou l ont pourraient discuter comparer et essayer de comprendre la maladie!voila mon idée qu en pensez vous?
a trés bientot tous
gros bisous charlotteAnonymous 15 jan 2006, 04:05 - Rapporteer misbruik -
bonjour à tous
je suis très contente d'avoir trouvé votre forum qui m'a beucoup appris sur le PTI. Je m'appelle dominique et j'ai 19 ans, j'avais depuis le mois d'aout de nombreux bleus sur le corps, mais comme ils avaient presque disparus je ne me suis pas inquiétée, mais vers le mois de novembre ils sont réaparus. J'ai profité d'une visite chez le médecin pour un renouvellement de pilule pour lui en parler et il m'a prescrit une prise de sang que j'ai faite le 30 dec 05. Le labo m'a rappellée ds l'aprem pour un nouveau prélévement pour finalement confirmer que j'avais seulement 8000 plaquettes. J'ai donc été hospitalisée le 30 au soir jsuqu'au 4 janv (réveillon à l'hosto, sympa!)
Les médecins ont commencé par un traitement par corticoïdes qui n'a rien donnée, puis j'ai eu des perfusions d'imunoglobuline pdt 3 jours et je suis sortie de l'hopital le 4 avec 75000 plaquettes. Au niveau de l'imunoglobuline je n'ai pas eu d'effet secondaires particuliers, peut etre un peu mal à la tete mais j'ai surtout attribué ca au fait d'être beaucoup restée couchée.
Maintenant j'en suis au tout début du traitement, je prend de la cortizone, 60 (mg?) par jr. Je fais deux prises de sang par semaine.
lun 9/01: 267 000 plaquettes
jeu 12/02: 273 000
aujourdui mes plaquettes sont un tout petit peu descendues je crois, et mes globules blancs ont sont un peu haut, je crois à cause d'un rhume la semaine derniere (donc j'ai du produire des anticorps ce qui expliquerai la légere baisse de plaquettes?)
J'espere qu'avec la diminution progressive de la cortizone tt restera stable, je vous tiendrai au courant de l'évolution si ca vous interresse...
Je n'ai pas eu le temps de lire tout le forum m'ai n'ayant vu aucun cas de PTI guérit, je tiens quand même à vous signaler que je connais 2 personnes qui l'ont eu à l'age de 6 ans et pour qui tout est très vite rentré dans l'ordre! (j'espere prendre le même chemin!)
Désolée pour ce long message mais c'est vraiment bien d'avoir des gens dans le même cas que soit à qui parler!
a bientot
dominique
Anonymous 16 jan 2006, 11:46 - Rapporteer misbruik -
re!
juste un autre petit message avant d'aller faire dodo pour vous dire qu'au sujet de votre envie de changer de forum pour un endroit un peu plus clair, vous pourriez peut etre envisager un forum du type "forumactif", la création est trés simple, gratuite, permet de faire plusieurs rubriques et plein d'autres truc sympas.
inofs sur www.forumactif.com
a bientot
domi
Anonymous 17 jan 2006, 12:43 - Rapporteer misbruik -
purpura
Bonjour à tous,
Charlotte, il semble que tu tiens peut être enfin un début d'amélioration (de guérison?) durable. Tes propos restent toutefois prudents et je te comprend car tu sais mieux que quiconque qu'avec le PTAI il y a souvent des espoirs déçus.
Domi, bienvenue sur ce forum; outre ta récente et malheureuse expèrience dont tu te serais, je pense, bien passée, tu nous apportes une idée qu'il convient d'approfondir.
Je te laisse prendre connaissance de l'intégralité des messages échangés; il t'apporterons peut-être un certain nombre de renseignements ou de matière à réflexion.
Dans l'un de ses messages Doc Bill a fait une bonne synthèse de l'état de la question sur le PTAI. Tu pourras utilement t'y repporter.
En lisant les messages tu auras peut-être compris que je suis particulièrement intéressé par l'origine de la chute de plaquettes ( par exemple après un infection bégnine comme angine ou rhino). A ce jour mon fils, agé de 16 ans aujourd'hui, a fait depuis l'âge de 8 ans, 4 crises identifiées. Cette année il n'y a rien eu depuis juillet, date à laquelle il a fait une petite infection gingivale à la suite de l'ablation de ses dents de sagesse. Depuis juillet, à chaque début de rhume ou d'angine, je lui donne de l'homéo pour enrayer l'infection+ de la vitamine C + du macérat de charme, et ça a l'air de marcher puisque à ce jour il n'y a rien à signaler; cependant c'est peut-être le hasard...
L'an dernier nous avons nous aussi passé le Jour de l'An à l'hopital...
Tout comme pour mon fils il semble que les cortico n'aient pas marché pour toi mais que tu ais bien réagi aux immunoglobulines. C'est bien, mais comme tu le sais peut-être les immuno ont une durée d'action assez courte, de l'ordre de une a deux semaines (dans certains articles ont peut lire 3 semaines max). Ce n'est qu'apès cette pèriode que l'on saura si tes plaquettes ne sont plus détruites par les anticorps. Donc sois très attentive à tes résultats dans cette période.
Bien qu'il n'y ai pas de miracle je me permet de te conseiller en plus de ton traitement de prendre de l'homéo; tout ce qui peut "blinder" tes plaquettes est bon et essaies aussi le macérat de charme; ça ne peut pas faire de mal et ça ne coute pas cher.
J'espère que les Toubibs qui te suivent ne seront pas bornés et dis-toi bien que sur le PTAI ils ne savent malheureusement pas grand chose. N'ai donc pas une confiance aveugle dans les quelques médocs qu'ils peuvent prescrire et, à coté, fais un travail sur toi même: déstresses, manges bien, bois des jus de fruits, faits un peu d'exercice mais prends aussi le temps de te reposer.
Tiens-nous informé de ton état, nous pouvons tous en tirer un enseignement.
Amitiés,
Serge(Rémy)Anonymous 17 jan 2006, 09:03 - Rapporteer misbruik -
PTAI
Bonjour a tous !
Bienvenue a Dominique sur le Forum... plus on est de fous, plus on ...peut approndir le delicat sujet qui nous preoccupe.
Charlotte, je suis tres sontent de l'excellente progression que tu connais. Serait-il possible que la "combinaison de traitements" que tu as adoptee soit salutaire ? Je le souhaite de tout mon coeur, d'abord pour toi, et pourquoi pas aussi pour nous tous sur le forum. Reste, s'il te plait, avec nous sur le forum, pour nous informer. Dans le meme temps, c'est a Serge(Remy) que je m'adresse, car si je ne me trompe, Remy aussi connait, depuis un temps tres significatif, une amelioration sans equivoque, et il y a donc la aussi des elements d'enseignement pour nous tous.
Pour Arieh, quelques infos ...
Nous sommes toujours sous Vitamine C naturelle ACEROLA prise environ a 3 a 5 gr par jour. Le niveau des plaquettes se ballade entre 20 et 70.000 tout le temps. Pas de changements.
Cordialement
Serge(Arieh)Anonymous 17 jan 2006, 09:18 - Rapporteer misbruik -
PTAI
Message a Dominique !
je m'en vais consulter le "forumactif", et te dirai ensuite ce que j'en pense. En tout, c'est super que tu reflechisse avec nous sur ce fameux probelme d'infrastructure qui nous mine un peu.
A tres bientot
Serge(Arieh)Anonymous 17 jan 2006, 09:23 - Rapporteer misbruik -
bjr a tous
merci a tous ca fait vraiment chaud au coeur,pour ce qui est du traitement homéo en parrallele je n ose pas trop en parler sur le forum de peur qu il ne corresponde pas a tous de plus les medicament homéo qui m ont etaient prescrit ne se trouve que enn espagne,serge(arieh)si vous le souhaitez je pourrais vous donnez l adresse du labo afin que vs envisagiez de prendre des infos,c'est vraiment avec grand plaisir,mais je ne veux pas jouer a l apprenti sorciere avec vous,j espere de tout coeur que tout ira bien pour nous tous cete année
j atttend de vos nouvelles
bienvenue a dominique,as tu eu une ponction ?merci pour toute tes precison,et au regret de te dire que ca fait plaisir de voir une jeune fille de sonage parmis nous,meme si j aurais preferer que tu ne connaisses jamais ce forum et le pti
gros bisous a tous
affectuesement
charlotteAnonymous 17 jan 2006, 10:13 - Rapporteer misbruik -
PTAI
Charlotte re-bonjour !
Merci pour ta reaction rapide...
De mon point de vue, je ne vois aucun inconvenient a ce que tu transmettes au forum la description de tes experiences personnelles ... Tout le monde, ici, sait bien que le compte-rendu de chacun ne peut pas etre considere comme une prescription au sens professionnel du terme !
De ce fait, nous sommes ici en Tribune Libre. Personne n'est contraint par quoi que ce soit, en ce qui concerne le compte-rendu de ses travaux personnels. Au contraire ! Tellement decus, et je parle pour nous tous, des resultats en matiere de recherche plus que mediocres de la Medecine Conventionnelle, elle-meme inspiree par des contraintes d'origines financieres et marketing du monde medical, il nous appartient a tous de mener tous les efforts possibles afin de cristalliser, si possible, des "Scenarios alternatifs" viables, puissent-ils combiner des traitements divers et varies....
Sache que meme cela, constituerait pour nous tous une certaine victoire, il est vraie, pas totale, mais une victoire est une victoire.
Donc, Charlotte, a ta plume !
Bien a toi.
Serge(Arieh)
Anonymous 17 jan 2006, 11:07 - Rapporteer misbruik -
message pour dominique (maman de Megan)
je voulais te dire que si tu as les globules blancs qui augmentent quand tu prends de la cortisone c'est normal ! c'est la cortisone qui boulverse tes globules, et si tu fais le rapprochement avec un rhume, tu regardes dans ta formule sanguine, qui s'appelle "polynucléaire neutrophiles " démontrent qu'il y a une infection dans le corps humain comme une angine, un rhume , un coup ! et les éosinophiles cela permet de voir si il y a une infection parasitaire ! demande à ton médecin ! la curiosité peut devenir un joli défaut....
Anonymous 17 jan 2006, 12:31 - Rapporteer misbruik -
coucou
merci a la maman de megan, effectivement mes polynucléaires neutrophiles st un peu haut ca explique tout!
pour répondre à charlotte oui j'ai eu une ponction et je m'en serai bien passée!!! mais c'était pour ecarter la leucémie non?
bonne soirée à tous
domi
ps: quelqu'un a t'il des infos sur les effets secondaires de la cortizone à part le sucre et le sel?Anonymous 17 jan 2006, 07:59 - Rapporteer misbruik -
DOMI
oui c'est bien ca ,la ponction!ben pour ma part etant sous cortizone depuis 1 ans a des doses assez forte un debut a 100mg je te dirais de bien hydrater ta peau,car la cortizone desseche enormement,de faires tres attention a ton alimentation surtout pas de sel,ni de sucre,et un peu de sport et surtout n oublie pas le calcium pour tes os!!!
n 'hesite pas si on peut repondre a tes quetion!
ds mon prochain message je vs noterez toutes mes homéo ,il faut que j ai la feuille sous les yeux,a trés bientot
je vous embrasse
charlotteAnonymous 18 jan 2006, 10:41 - Rapporteer misbruik -
purpura
Bonsoir,
Quelques petites précisions à la précédente réponse:
Il me semble que la ponction n'est pas seulement pour vérifier s'il existe une "leucémie" mais pour savoir si la chute de plaquettes provient d'une destruction ( trombophénie périphérique) ou d'une absence de production de plaquettes (trombophénie centrale) laquelle peut effectivement être un signe de leucémie.
On fait systématiquement une ponction si on veut mettre en place un traitement cortico car après les cortico, d'après ce que j'ai compris, tout est faussé et si ça ne marche pas on ne peut plus vérifier quoi que ce soit au niveau de la moëlle.
Pour les effets secondaires, j'invite Dominique à consulter les messages déjà échangés et les sites et discutions consacrés aux cortico: le moins que l'on puisse dire c'est qu'ils ne font pas l'unanimité et, dans le cas du PTAI, leur efficacité est discuté.
C'est justement l'une des questions abordées sur ce forum: les cortico sont prescrits en premier sur des bases qui ne sont pas très claires; souvent ça ne marche pas, mais on sait que parfois il peut y avoir des résultats, sans certitude toutefois que la remonté soit dû aux cortico.
Mais les cortico ne coûtent pas chers alors que les immuno le sont (env 1500 euros par injection).
Problème: les cortico ne peuvent pas être arrêtés brusquement et une fois qu'ils sont mis en place il faut un traitement dégressif, avec les effets secondaires qui peuvent être très difficile selon les personnes. Mais il semble cependant que cet aspect des choses (effets secondaires) ne soit pas pris en compte par les soignants qui semble considérer le problème comme ...secondaire.
Ce n'est pas forcément l'avis des intéressés qui subissent ces effets, surtout si comme cela semble être assez souvent le cas les cortico sont sont inéfficaces.
D'où nos effort pour tenter de définir et d'explorer des traitements autres que ceux qui sont "automatiquement " proposés en cas de chute de plaquettes (et qui se résument souvent aux corticos).
Sans vouloir faire le procès du système de soins français, je remarque que, encore une fois, les questions qui sont légitimement posées par notre nouvelle amie participante, révèlent une manifeste insuffisance de renseignements qui devraient en toute logique être fournis par les soignants.
Amitiés,
Serge(Rémy)Anonymous 18 jan 2006, 06:42 - Rapporteer misbruik -
bjr a tous
voila j'ai la liste je ne sais pas si elle sera trés significative pour vous (pour moi elle ne l'ai pas lol)mais en tout cas je peux dire qu'elle s'avere trés efficace jusqu'a présent et je croise les doigts pour que cela continue ,ces homéo m'ont etaient prescrit pour un traitement particulier adapté a mon cas, a des jours et dates différente,il ne s'agit pas de jouer a l'apprenti sorciere mais juste de mettre des données en commun
-ginkgo biloba
-pau d'arco
ces homéo ne se trouve qu'en espagne
-natrum sulphur 9ch
phosporus 9ch
-echinacera angust 4 ch
crotalus horridus 9ch
-carpinus betulus
-thymusinum 15 ch
-pouron histamine 30ch
-influenzinum 15 ch
-serum de yersin 15 ch
voila ,bonne soirée a tous a tres vite
gros bisous
charlotteAnonymous 18 jan 2006, 08:23 - Rapporteer misbruik -
purpura
Bonjour à tous,
Merci à Charlotte pour la liste très complète des médicaments homéopathiques.
J'ai, par curiosité, lancé une recherche sur chaque produit cité.Il y a quelques erreurs de frappe dans le nom de certains produitS mais le moteur de recherche les corrige de lui même.
Même si l'on ne connaît pas grand-chose le résultat est très intéressant.
On s'aperçoit en effet que la plupart des médicaments cités agissent sur le système immunitaire ou renforce la résistance au différentes allergies, notamment celles affectant la sphère ORL.
Certes, on est en plein dans l'homéopathie pure et dure.
On comprend que les médecins" traditionnels" sont bien loin d'adhérer à une telle thérapie.
Même s'il ne faut pas se réjouir trop vite, il semble cependant que pour Charlotte les résultats aujourd'hui constatés sont bien plus satisfaisants que ceux atteints par le passé.
Efficacité du traitement ou hasard?
Quoi qu'il en soit, je pense qu'arrivé à un certain stade d'inefficacité des traitements traditionnels le choix n'est plus permis : il faut tenter autre chose, et même si l'homéopathie peut faire sourire certains on ne peut que regretter que des recherches plus sérieuses ne soient pas entrepris s'agissant des plantes ou éléments qui rentrent dans la composition du traitement prescrit à Charlotte.
Pour information, connaissant assez bien la Guyane en particulier, j'avais déjà entendu parler du Pau d'arco, effectivement utilisé par les Indiens pour se soigner.
Quel dommage que les chercheurs ne se penchent pas davantage sur les effets de ces plantes qui, compte tenu de la déforestation galopante, auront peut-être disparu dans les années qui viennent sans que nous puissions en tirer tous les enseignements possibles.
Quel dommage également que l'on ne puisse pas aborder une réelle discussion avec les soignants hospitaliers sur l'opportunité de mettre en place , en toute sécurité, un tel traitement alternatif, ne serait-ce que pour constater son niveau d'efficacité.
Quitte à me répéter je ne peux que regretter encore une fois que la réponse automatique au PTAI soit la mise sous traitement corticoïde , avec les effets que l'on sait.
Charlotte, s'il te plaît, continue à nous tenir informé.
Amitié,
Serge (Rémy)Anonymous 19 jan 2006, 02:10 - Rapporteer misbruik -
PTI
Bonjour, c'est Christine,
Juste un mot rapide par rapport aux différents messages que j'ai lu en rentrant de mon boulot d'une semaine d'absence. Lohan a été réhospitalisé en début de semaine avec 9000 plaquettes. Moi, j'étais à l'autre bout de la France donc pas facile pour mon mari de gérer les 2 enfants.... Conclusion, le magnétiseur n'a pas encore eu effet sur les plaquettes. Cependant, pour une fois, Lohan n'a eu que légèrement mal à la tête et pas les affreuses migraines et vomissements des autres fois.
Pour Dominique, ça se peut très bien que votre maladie soit une crise unique et je vous le souhaite.
Ce qui me frappe, c'est à nouveau la différence pour les premiers traitements : soit cortico (comme d'ailleurs aux Pays-Bas) soit immunoglobuline.
C'est peut-être lié à l'âge du patient. Pour un enfant en pleine croissance on essaie peut-être de tarder le plus possible avant d'intervenir avec les corticoïdes.
Ce que je peux dire sur la médecine parallèle, comme l'homéopathie. Ce n'est pas étonnant qu'il y a des traitements très variables, car dans ce type de médecine, les traitements sont propres et adaptés à chaque patient et non pas à chaque maladie. Ce qui marche pour l'un ne le fait pas forcément pour l'autre. Donc la consultation d'un homéopathe me semble indispensable. Moi, pour Lohan, j'ai parlé du macérat de charme, mais il ne connaissait pas ce nom - quel est le nom scientifique ? Donc pour l'instant, nous donnons cuivre, argent à Lohan et quelques autres produits pour renforcer sa résistence aux microbes.
Voilà pour les nouvelles et mes remarques.
Malgré tout, je tiens à revenir chez le magnétiseur, car je suis sûre que cela peut être bénéfique. Est-ce qu'il y d'autres malades qui ont exploré cette piste ?
A bientôt.
ChristineAnonymous 20 jan 2006, 11:09 - Rapporteer misbruik -
PTAI
Bonjour à tous,
J'étais absente depuis quelques temps et cela explique mon silence dans le forum. Nous avons refait les analyses de Ivan hier matin et ça donne 92.000 Pl par rapport à 94.000Pl le mois dernier. Le médecin a diminué la dose du cortancyl de 10mg/j à 7.5mg/j. Il continue a avoir quelques bleus sur les jambes et les mains dès fois et a pris quelques kilos aussi pourtant il est au régime sans sel et sant sucre. C'est difficile de mettre un enfant de presque 3 ans au régime. J'aimerai faire un traitement parallèle avec l'homéo mais nous résidons dans un pays où ce type de traitement n'est pas bien connu. Alors nous gardons espoir que le mois prochain il y aura une amélioration.
Amitiés.
Gina.Anonymous 20 jan 2006, 01:38 - Rapporteer misbruik -
purpura thrombopénique
voilà trois jours que mon fils de 13 ans est hospitalisé avec 1000 plaquettes. nous l'avons conduits tranquillement à l'hôpital sans connaître les risques, notre médecin n'a pas semblé utile de nous prévenir. après 2 jours de corticoïdes sans résultats, ils ont commencé la tégéline aujourd'hui à 12 heures.
nous l'avons vu à 14 heures complètement épuisé. c'est la panique dans lamaison. est ce que ce traitement est efficace. sert il seulement à remonter les plaquettes ? que se passe t'il lorsqu'on l'arrête ? qu'elles sont les conséquences de cette maladie pour le futur (Geoffrey était très sportif !). pouvez vous m'apporter quelques réponses ?
Anonymous 21 jan 2006, 10:47 - Rapporteer misbruik -
BJR A TOUS
BIENVENUE A LA NOUVELLE OU NOUVEAU VENU(e),tout d'abord malheuresement nous ne savons pas bien comment évolue la maladie,pour certain ce n'est qu'épisodique,pour d'autres c'est récurants ,et il ne semble qu'il n'y est pas reellement de critere malheuresemnt,ds votre malheur selon moi vous avez quand meme une certaine chance j'ai 19 ans et pour moi les corticoides ont fonctionnées cela fait donc plus d'un an que je suis sous corticoide et je peux vous assurer qu'il y a bcp de contraintes alors ce n'est pas plus mal pour votre fils ,je vous assure il existe bcp de remedes sous diifférente formes d'ailleurs bcp sous perf,si le probleme s'avere récurent votre docteur votre prescrira certainement une séquestration plaquetaire afin de savoir ds quel organe les plaquettes sont détruites,foie rate ,moelle osseuse mais normalement ceci a était verifier a la ponction!
voila que vs dire d 'autres ne pas baisser les bras,il semble que le moral y soit pour bcp,pour ma part on m'a conseiller de ne plus boire de coca qui ferait baisser les plaquettes,il est vrai que depuis que j'ai cesser mes plaquettes ont remonter également parrallement a un traitement homéopathique!
Ne vous affolez pas ,dites vous seulement que votre fils n'est plus en danger a l'heure actuelle qu'il est pris en main ,son plus grand danger etait de ne pas savoir qu'il avait si peu de plaquette!
j'espere avoir répondu le plus possible a votre question,n'hésitez pas si vs en avez d'autres,bcp de courage a trés bientot avce des bonnes nouveles je l'espere
charlotte
un bjr et bisous a tout le mondeAnonymous 22 jan 2006, 10:40 - Rapporteer misbruik -
purpura
Bonjour à tous et plus particulièrement au(x) nouveau(x) venu(s),
Comme vous l'a dit Charlotte, pas de panique, votre fiston n'est plus en danger.
Je vous invite à lire les différents messages échangés sur ce forum et qui répondront déjà en grande partie à vos questions.
Encore une fois, je constate que d'office l'équipe soignante à opté pour les cortico (qui n'ont pas eu d'effet) pour ensuite passer aux tégélines (qui vont faire remonter les plaquettes à coup sûr).
Les tégélines ne sont pas un "remède" mais un "leurre" qui va permettre aux plaquettes de rester tranquilles; votre fils va en fabriquer un grand nombre et il peut en quelques jours faire un retour à la normale, avec possibilité de rechute.
Il y a de forte chance pour que celà constitue un incident isolé qui ne se renouvellera pas.
Dans ce cas il n'y aura aucun problème, et votre fils pourra faire autant de sport qu'il veut.
SVP, il y aurait beaucoup à dire et je comprend votre désarois; allez lire les messages échangés depuis juillet 2005 et vous serez aussi informés que nous.
Bon courage et tenez-nous au courant,
Amitiés,
Serge(Rémy)Anonymous 22 jan 2006, 03:48 - Rapporteer misbruik -
purpura
C'est encore Serge(Rémy),
J'insiste vraiment pour les parents de Geoffroy: ne paniquez pas!!!
Votre fils a autant besoin de votre soutien moral que de traitements; les tégéline (immuno) vont peut-être un peu le rendre malade, (voir beaucoup) mais c'est normal.
Avez vous déjà un diagnostique?
S'agit-il bien d'un PTAI? (purpura thrombophénique autoimmun idiopathique)
Pour l'instant ne perdez pas trop de temps sur le forum et revenez nous voir lorsque ça ira mieux( quelques jours peut-être). Vous pourrez alors nous faire part de votre analyse de la situation et celà pourra peut-être contribuer à faire progresser notre réflèxion commune.
Nous sommes tous passés par les moments que vous vivez en cet instant; ça va aller, soyez en sûr!!!
Amitiés,
Serge(Rémy)Anonymous 22 jan 2006, 04:03 - Rapporteer misbruik -
pti
savez vous qu' à créteil à l hopital il y a 1 medecin (GODEAU BERTRAND ) qui s'intéresse au PTI et mene une enquête sur la france ; peut-être en sait-il plus que nous ? Y-a t-il un site sur les recherches de cet hopital.?
Anonymous 22 jan 2006, 05:32 - Rapporteer misbruik -
purpura
Bonsoir,
Il est certain qu'un médecin qui s'intéresse au PTAI doit en savoir plus que nous.
Je pense cependant que s'il y avait quelque chose de déterminant les Toubibs des autres CHU en aurait déjà entendu parler.
Dans le cas contraire ce n'est pas rassurant...
Je connais une biologiste qui travaille au CHU de Grenoble, précisement en matière de maladie auto-immun et qui n'avait cependant pas l'air de détenir la clef de nos problèmes.
Cela étant, si un médecin fait une enquête sur la France et s'intéresse au PTAI il serait de son intéret et du notre qu'il se fasse connaître sur ce forum.
Donc si quelqu'un veut faire passer l'info au praticien signalé dans le précédent message....
Amitiés,
Serge(Rémy)Anonymous 22 jan 2006, 06:22 - Rapporteer misbruik -
claire maman de geoffrey
effectuvement la tégéline administrée à Geof hier a fait effet, ce main il était à 9000 . le résultat du myélogramme est bon puisque sa moelle fabrique des plaquettes il s'agit donc bien d'un pti. aujourd'hui il n'a presque plus de tâche sur les jambes et malgré la fatigue, il se sent bien. il est difficile de rencontrer un médecin pour répondre à nos questions quant au traitement à venir. pendant combien de temps va t'il rester sous tégéline ? à partir de quel seuil de plaquettes pourra t'il se lever ? etc
Anonymous 22 jan 2006, 07:45 - Rapporteer misbruik -
purpura
Bonsoir Claire,
Les tégélines ne durent pas longtemps; en principe les injection se font sur une nuit, parfois 2, après c'est fini; les plaquettes remontent et il faut attendre 15 jours env pour savoir si la remonté est "définitive"...définitivement ou jusqu'à la prochaine crise.
Votre fils remonte et c'est bien, mais encore une fois je suis furieux car, comme pour mon fils lors de sa 2ème hospitalisation, il me semble que le fait de faire en 1er les cortico et lorsque ça ne marche pas les tégélines après, a pour effet de ralentir le remonté des plaquettes alors que lorsque les tégélines sont tout de suite prescrites, les plaquettes remontent beaucoup plus vite.
Lorsque ça a été le cas pour mon fils il étéit passé de 5000 plaquettes à 64 000 dés le lendemain matin, après une perf de tégélines, alors que la seconde fois, avec les cortico, les choses ont traîné en longueur, avec beaucoup de fatigue.
Mais les tégélines coûtent très très cher et les cortico presque rien...
Mais si on dit ça à l'hopital c'est très mal vu, tout comme dailleur de demander des explications précises.
Mais il est trop tôt pour vous de vous soucier de celà; au stade où vous en êtes, restez près de votre fiston et réconfortez le; que celà ne vous empêche pas néanmoins de demander très fermement des explications et de définitr un timing très précis de soins car sinon vous ne saurez jamais, jour après jour, à quel moment vous sortirez de l'hosto.
Or, une fois le procéssus de remonté confirmé, votre fils sera beucoup mieux à lAnonymous 22 jan 2006, 08:39 - Rapporteer misbruik -
purpura
fausse maneuvre...
à la maison pour récupérer et vous pourrez alors "essayer" les différents conseils de soins que vous glanerez sur ce forum.
Pour info, le seuil de 24000 plaquettes après une hausse constante et régulière sur un ou 2 jours (ou plus) est un bon "signal" pour fuire l'hosto !!!
Bon courage,
Serge(Rémy)Anonymous 22 jan 2006, 08:43 - Rapporteer misbruik -
PTAI
Bonjour a tous !
Merci toi Charlotte pour le compte-rendu du programme de soins personnalise que tu as bine voulu livrer au forum. Encore une fois, le but de telles manoeuvres est de nous ouvrir a de nouvelles idees, tout simplement. Encore une fois merci.
Bienvenus aux nouveaux participants au forum, je ne sais pas si tous se sont identifies ou non.
Je vous informe que j'ai contacte, par E-mail(hors Forum), le Dct Bertrand Godeau. Je vous informe de la suite des que possible.
Serge(Remy) : Si je t'ai bien compris, tu dis que la Tegeline provoque la fabrication de plaquettes par le corps ... je pensais plutot qu'elle consistuait une injection de plaquettes (?). La difference est sensible car selon toi, le corps modifierait son fonctionnement pendant une certaine periode(sous l'effet de la T.) puis reviendrait a son etat initial...
Serge(Arieh)Anonymous 23 jan 2006, 09:13 - Rapporteer misbruik -
PTI
Bonjour à tous,
Serge - pour te répondre, moi, j'ai compris ceci : Les immunoglobulines servent à inhiber le système immunitaire fou pour permettre à la moelle de fabriquer normalement ses plaquettes sans qu'elles se fassent détruire à la sortie. Car dans cette maladie, la moelle fonctionne normalement pour fabriquer le sang.
Par rapport aux corticoÏdes et aux immunoglobulines, je pense que sur ce forum on a bien vu qu'en premier traitement les immuno sont mieux. Heureusement qu'en pédiatrie à Lisieux on est passé par les immuno avant de passer aux cortico. Les cortico ont cependant donné une accalmie d'un an à Lohan entre la fin du traitement de 3 mois et la dernière série d'hospitalisations (avec de nouveau les immuno) - Lohan est à 5 hospitalisations depuis juillet - triste record. Je ne compte plus. Mais on garde le moral. Sinon, Serge, connais-tu le nom scientifique du macérat de charme ?
Merci
ChristineAnonymous 23 jan 2006, 09:37 - Rapporteer misbruik -
pti
pour repondre a ta question:carpinus betulus
charlotteAnonymous 23 jan 2006, 10:31 - Rapporteer misbruik -
PTAI
Bonjour Christine,
D'accord avec toi pour les immuno plutot que la corticoide...
En ce qui concerne le mecanisme qui est a l'origine du PTAI, si nous disons que la moelle continue a fabriquer du sang, et par consequent des plaquettes, et qu'il y aurait un autre organe qui viendrait les detruire, je vois plusieurs scenarios, en ce qui concerne les immuno. Le premier est le tien, a savoir "detraquer" autant que possible le fonctionnement de(ou des) l'organe qui est la cause de la destruction, afin de donner au moins temporairement au corps le temps de refaire une sante au niveau des plaquettes. Ce scenario ne me semble pas refleter l'effet des immuno, car si on detraque, on detraque vraiement et on devrait voir des effets secondaires pendant toute cette periode ou l'immuno fait son effet. Un autre scenario est de dire que l'immuno viendrait injecter des plaquettes dans le sang de maniere artificielle, sans affecter nullement le processus PTI, lequel tendrait a continuer de les detruire. Et c'est la raison pour laquelle l'effet immuno n'est que passager. Je penche plus vers ce scenario, d'autant qu'il me semble que c'est l'interpretation qui en a ete faite par le present forum il y a quelques mois.
Pour le Macerat de Charme, dont Charlotte t'a donne la denomination scientifique, je te conseille d'etre prudente quant a la qualite de ce qu'on te vend. Un produit connu, certifie, et dote d'un niveau de concentration en "essence" serait a preferer a toute solution non-agreee.
Cordialement
Serge(Arieh)Anonymous 23 jan 2006, 12:02 - Rapporteer misbruik -
Erratum...
Je voulais dire "dote d'un BON niveau de concentration ..."
Serge(Arieh)
Anonymous 23 jan 2006, 12:03 - Rapporteer misbruik -
purpura
Bonjour à tous,
Serge(Arieh) je pense que Christine a donné une bonne explication sur le rôle des immuno.
D'après ce que j'ai compris il ne "fabriquent " pas de plaquettes, seule la moëlle fait celà; les immuno, eux, pendant leur durée de vie ( 8, 15 ou 20 jours selon les sources) servent de "leurres" et ce qui détruit les plaquettes en cas de PTAI s'en désinteresse (des plaquettes) après l'injection d'immuno, pour s'occuper d'eux (les immuno) et les plaquettes ne sont plus détruites, ce qui permet leur remonté parfois fulgurante puisque le corps en produit une grande quantité en temps normal et la vitesse de production est augmentée en cas de PTAI pour tenter de compenser la chute.
Celà explique pour mon fils le "bond plaquettaire" observé chez lui: lorsque la cause de la destruction cesse le corps continue sur sa lancée quelques jours et continue à produire des plaquettes d'où son taux de 390000 pendant quelques jours avant un retour à la normale.
C'est en tout cas ce que j'ai compris...
Amitiés,
Serge(Rémy)
Anonymous 23 jan 2006, 04:57 - Rapporteer misbruik